0

Rebif: Love and Hate relationship

Hi there,

It’s been 2 years since I’ve diagnosed with Multiple sclerosis (MS). It’s been 1 year and 8 months since I’ve self-injected the Rebif, three times a week.

It’s upside-down relationship. Rebif won’t cure my MS. It can only protect me, like a shield. Rebif can reduce inflammation in my brain, and also reduce the production of T-cells asserted as trigger of the inflamation. That’s the ‘ups. The ‘down is, Rebif has side effect. The worst Rebif’s side effect on me are flu-like symptoms, headache and hair loss. Put together the Rebif’s side effect and the MS symptoms, lalalalalaaa my life is so colourful (you may read it as full of ache and pain, but I’ll go with ‘colourful’ to assure myself).

Everytime after I inject the Rebif, I’ll feel dizzy, sorethroat, fever, joint paint, and insomnia. The day when I inject rebif, I’ll feel uncomfortable due to the pain, make me usually fall asleep very late at 3 am (maybe that’s the time when the side effect decreased so that the pain reduced and I can sleep). The next morning I will wake up like a zombie, sleepy, not fully sober, with black-non-prada eye bag.

There were days when I feel really tired with the injection. The exaggerated worry of the needle go into my body, haunt me. If those worries are unbearable, I’ll skip the injection schedule for that day. Until I find the strength to self-inject again. Sometimes my husband help me to inject the Rebif, but it does not really help. I’m more scared when other people (including my husband) do the injection. I’m afraid it will give me more pain (in fact: it’s not. It gives same sensation on my skin whether I inject my self or helped by other people). Coward me 😪.

Last week, I met with the MS nurse. She informed me my MRI result. Thank God, it is good. There are no active lessions in my brain, and there are no new lessions. I’m so happy and feeling blessed.

Some of my friends, the MS survivor cannot do their daily life normally. On that respect, my condition is more more moreeee better than most of MS survivor I’ve known. Most of my MS survivor friends have issue with their body balance. They may easily tripped. Some of them feel permanent numbness, cannot speak clearly, brain fog, cannot move their body parts, and etc (MS affect various abilities, according which part of myelin attacked). Whereas (should say fortunately) me only feel light numbness & pins and needles. There is also everyday headache and extreme fatigue, sometimes light brain fog, but overall I’m still able to deal with my current symptoms. I’m struggling, but I can still go through my daily life. I can walk normally, read and write easily, and think clearly. That’s great.

Everyday I pray to God that those symptoms will be not proggressive, no more attack (we never know what will happens with MS, it can go back and forth and damage many parts of brain and spine. But it can also ‘sleep’ for long time). I know I should do better with injection. I have to put more effort and faith so that I won’t skip the injection. By doing so, maybe the MRI result will always okay like today. I wish my MS to be in the passive state, sleep or disappear and never come back, not relaps, and all those broken myelins will be cured. I wish.

Maybe the best resolutions for me in 2018 are: be discipline to inject the Rebif, eat clean (no dairy and red meat), sleep enough. I hope I can do it. For the better days ahead. Aamiin.

Best regards,

Dian.

Advertisements
4

Ikhtiar  Sembuh

29 Mei 2016

Delapan hari semenjak saya keluar RS. Obat steroid saya tinggal satu butir untuk dimakan esok hari. Berarti harusnya mulai besok saya udah ga ngerasain gejala-gejala radang ya, seperti sakit pada beberapa titik saraf, pusing dan kesemutan. Semoga. Aamiin.

Tiga hari yang lalu saya sempat posting yang agak patah hati. Bahwa sudah sekian hari keluar RS, saya (pada hari itu) masih merasakan pusing, kesemutan dan sakit nyeri pada beberapa tempat. Nah hari ini saya pengen bilang kalo kondisi saya jaaaauuuuh lebih baik ketimbang tiga hari lalu. Ada beberapa hal yang menurut saya menyumbang perbaikan yang agak pesat ini:

1. Kerja obat steroid

Secara obatnya udah hampir habis, mungkin memang sudah waktunya sembuh ya. Hehehe.

2. Regenerasi myelin

Penyakit Multiple Sclerosis pada umumnya menyerang myelin – pembungkus saraf. Rusaknya myelin membuat transportasi informasi sepanjang saraf bisa terganggu. Ya macem saya gini: mati rasa, kesemutan, pusing, blurry vision, dll. Nah menurut Artikel ini, dalam kondisi tertentu Myelin akan ber-regenerasi, sehingga myelin yang rusak (konon) katanya bisa bener lagi. Aamiin.

Regenerasi myelin terjadi setelah 8 hari. Jadi mungkin memang sudah waktunya myelin saya memperbaiki diri, hingga jadinya kondisi saya terasa membaik dua hari belakangan ini.

Berdasarkan tautan artikel diatas, tidak semua kondisi myelin otomatis ter-regenerasi. Ada kondisi yang harus terpenuhi, yaitu adanya Vitamin D – Receptor, yang akan mengaktivasi proses regenerasi. Bagaimana cara mengaktivasinya? Juga masih menjadi bahan penelitian di artikel tersebut. 
Lalu gimana dong? 

Ya udah saya mah jadi istiqamah aja berjemur tiap pagi selama 15 menitan, agar tubuh saya terpapar vitamin D dari matahari. Masalah apakah nanti vitamin D tersebut akan diaktivasi untuk proses regenerasi myelin atau enggak, Lillahi Ta’Ala.

Oh iya, mengenai berjemur matahari: beberapa artikel menyarankan agar penderita MS jangan sampai terlalu capek, berkeringat dan kepanasan. Karena kondisi tersebut bisa memicu kekambuhan. Dengan demikian, saya menjaga agar ketika berjemur ga sampe pusing karena kepanasan. Bisa juga disiasati dengan pake topi. Sembari berjemur, saya melakukan peregangan otot, jalan-jalan dan terkadang lari. 

Olahraga yang agak berat yang bisa menimbulkan keringat, seperti push up, plank, angkat barbel, saya lakukan di kamar  yang ada ACnya. Saya berasumsi hal tersebut bisa menyelaraskan kondisi tubuh agar tidak terlalu letih. 

Walaupun masih jauh dari sempurna, Alhamdulillah kemajuan tiga hari ini cukup pesat. Kaki yang awalnya sakit dan seperti tidak bertenaga kalau dipakai melangkah, dua hari ini sudah mulai nyaman. 


3. Temulawak
Berawal dari mencari-cari artikel tentang interferon, lalu saya menemukan artikel ini : Temulawak menghilangkan radang.

Temulawak. Tumbuhan obat ini biasa digunakan untuk menyembuhkan penyakit hepatitis. Dari membaca artikel di atas, juga beberapa artikel lain, saya mendapati khasiat temulawak adalah mengobati radang secara alami. Rasa sakit MS kan timbul akibat radang ya, yang harus dihilangkan dengan steroid dosis tinggi. Nah kalo ternyata temulawak bisa mengurangi radang, berarti bisa membantu atau bahkan menggantikan fungsi steroid kan ya. Dengan logika tersebut, saya mulai minum seduhan temulawak tiap pagi dan sore. Entah karena efek temulawak atau hal lain, rasa sakit di beberapa bagian berangsur menghilang.

4. Menulis dan membaca
Terinspirasi oleh Blognya Bu Kanya, presidennya Yayasan Multiple Sclerosis Indonesia, saya belajar bahwa membaca dan menulis memberi efek menenangkan bagi tubuh. Impaknya kemudian mungkin adalah berkurangnya agresifitas autoimun tubuh dalam menyerang diri sendiri hehe.

Untungnya dari dulu saya suka menulis, walau ga istiqamah hehe, sehingga untuk memulai terapi menulis dan membaca menjadi lebih mudah untuk saya. Terus terang, saya belum melihat efek langsung dari kegiatan ini, namun saya percaya menulis dan membaca membantu stimulasi otak saya agar tetap bekerja, hingga kemudian terregenerasi sel-selnya yang luka. 

Akibat serangan MS, ada beberapa titik di otak saya yang luka, menjadikan berpikir komprehensif agak sulit saya lakukan hehe. Mungkin terapi menulis dan membaca ini bisa menjadi jembatan agar elastisitas dan plastisitas otak saya kembali seperti semula. Aamiin. 


5. Luluran

It’s kinda shallow thingy hahaha. Tadinya saya pikir demikian, luluran, ga makna banget sih. Eh tapi ternyata luluran memegang peran penting dalam usaha saya untuk sembuh.

Karena MS, tubuh saya mengalami kebas, mati rasa, kesemutan. Awalnya hanya badan bagian kiri. Setelah kejadian relaps kedua, sisi sebelah kanan juga kesemutan, mati rasa, dll. Frustasi dong. Apalagi kalo pas berasa gatel di badan, terus kita garuk, tapi bagian yang digaruk ga berasa apa-apa. Astagfirullah, sedih banget rasanya, handicap banget. Kalo lagi ngalamin hal demikian, saya buru-buru mengucap Allahuakbar, betapa nikmat Allah sangat besar bagi kita. 

DiambilNya saja nikmat setitik berupa ga bisa ngerasain tangan sendiri menyentuh badan, itu sedihnya luar biasa. Ga normal.

Nah suatu hari karena ngerasa badan udah dakian banget hoho, saya iseng2 nyobain lulur yang udah lama ga kepake di kamar mandi. Awalnya sih ga berasa apa2, karena kebas. Tapi saya tetep gosok keras-keras di seluruh badan, dengan harapan semua sel kulit mati (baca: daki) bisa lepas. Eh Alhamdulillah, setelah agak lama saya gosok gitu, kok bulir-bulir lulurnya jadi ada rasanya. Saya terusin, jadi makin berasa. Walau samar. 

Dapet pengalaman demikian, besoknya saya luluran lagi. Alhamdulillah, tubuh saya jadi mulai bisa peka lagi terhadap beberapa sentuhan. Sepertinya butiran lulur menstimulasi saraf2 yang ada di kulit saya. Semoga jadi lebih cepat yaa biar hilang kebasnya. Aamiin 🙂

– – –
Demikianlah beberapa ikhtiar saya agar bisa pulih dan juga ga kambuh lagi MSnya. Semoga demikian adanya. 
Aamiiin.