3

Hak privat VS Komunitas

Dear Widi,

Kemarin pukul 1 dini hari GMT, seperti biasa aku terbangun. Ritualnya seperti biasa: pipis, main candycrush soda, lalu buka twiter untuk dapat highlight mengenai apa yang terjadi di tanah air. Halah, lewat twitter 😀

 

Ada convo yang menarik perhatianku, karena ada Rido di sana. Iya, karena Rido itu satu-satunya cowo gahar di timelineku yang bisa bahas korea sembari maskeran, sekaligus juga membahas gimana caranya membesarkan sesuatu pakai batere. Hehehe. Saat itu aku belum perhatian pada siapa partner convonya. Aku cuma tertarik pada kata-kata “belum masalah bahwa pakaian itu ranah privat.” Kenapa lagi nih Rido, apa ada napinya yang kena sexual harrasment. Kemudian aku tarik ke atas convonya, ternyata membahas foto mengenai pria yang mempermasalahkan celana robek2 seorang pelajar wanita. Pelajar itu menggunakan jilbab.

 

Aku tidak tertarik dengan isu public shamingnya, juga awalnya ga tahu siapa pria tersebut, tapi saat itu aku berasumsi pasti dia pria penting karena fotonya jadi viral. Aku hanya concern ke  “pakaian ranah privat” dan kulihat pelajar tersebut menggunakan jilbab, Rido juga adalah islam, maka aku berani berkomentar. Merasa bahwa ini adalah percakapan hari-hari yang biasa banget bagi aku (dan mungkin muslim lainnya) ngeliat anak kecil bandel pake jilbab ga rapih, ga sesuai yang diajarin. Fenomenanya mirip kaya anak kecil pake rok sekolah kependekan, atau yang cowo pake celana sekolah bolong-bolong, pasti emaknya dan gurunya akan nyap-nyap ngomel. Sesimpel itu awalnya.

 

Aku khilaf, mixed-up mengasumsikan Widi, partner convo Rido adalah muslim, sama seperti Rido. Aku tahu Widi, sebagai dokter karena dulu pernah korespondensi  mengenai tulisan yang berhubungan dengan penyakit teman. Namun aku tidak banyak tahu mengenai hal-hal pribadi Widi seperti agama. Hal ini akan jadi krusial, karena ketika aku berasumsi lawan bicaraku muslim, maka yang aku tweet kuasumsikan akan satu frekuensi, tidak perlu penjelasan panjang karena aku berasumsi basic knowledgenya (mengenai kajian jilbab) sudah sama.

 

Aku juga semaksimal mungkin berusaha ga diskusi tentang agama dengan rekan yang berbeda agama. Kecuali kalau rekan tersebut memang menunjukkan ketertarikannya pada agamaku. Karena ilmuku ga cukup. Takutnya malah cuma debat kusir, sementara agamaku meminta untuk meninggalkan debat.
Tapi aku tulis postingan ini deh, untuk mengklarifikasi.

 

Kemarin aku mereply bahwa pakaian pelajar tersebut kurang tepat. Kalau pakai jilbab pakailah sesuai tuntunannya. Hal ini aku tuliskan dengan asumsi yang aku sebutkan di atas, bahwa kedua orang yang aku mensyen tersebut adalah muslim. Sehingga tidak perlu penjelasan mengapa pakaian tersebut kurang tepat, karena muslim biasanya sudah tahu mengenai batas aurat bagi wanita maupun pria. Kembali lagi ke fenomena awal, sama seperti guru yang gerah kalo anak muridnya pake seragam ga rapih. Atas baju pramuka, bawah seragam abu-abu. Ga mecing. Bisa memicu sanksi push-up dari gurunya.

 

Aku juga menulis tweet ke dua bahwa kalau pelajar tersebut tidak memakai jilbab, maka pakaiannya bisa masuk dalam ranah privat. Namun ketika dia menggunakan jilbab, maka ada tuntunan yang harus dipenuhi. Sama seperti pakai seragam sekolah, pasti ada tatacaranya dong, suka atau enggak suka. Kalo pas ga di sekolah, ga pake seragam sekolah sih, suka-suka aja. Mau pake celana bolong, baju ketek, dan lain-lain. Bisa jadi memicu komplain tapi tidak lagi dari guru melainkan dari orang rumah atau pacar. Sesimpel itu.

 

Tweet ke dua masih dengan asumsi bahwa yang aku mensyen adalah sesama muslim, yang sudah tahu bahwa ada tuntunan tersendiri mengenai cara menutup aurat untuk wanita, bahwa paha termasuk yang harus ditutup bagi wanita. Hal yang tidak perlu diperdebatkan. Sama seperti kenapa anak sma harus pake putih abu-abu, anak smp putih biru. Ya udah emang begitu, common knowledge, suka ya pake, ga suka ya cari sekolah yang ga pake seragam atau warna seragamnya beda.

 

Sekali lagi aku ingin menekankan bahwa dua tweet tersebut bukanlah merujuk pada kajian spesifik mengenai islam dan jilbab. Ilmuku ga cukup untuk bicara ke sana, aku cuma tahu common knowledgenya, hukum-hukum dasarnya.

 

Yang aku ingin highlight, sekali lagi adalah: bahwa jika ada simbol-simbol komunitas tertentu dalam pakaian , maka seseorang kehilangan hak privat atas pakaiannya. Dia harus menanggung kewajiban-kewajiban komunitas yang melekat pada pakaian tersebut. Misalnya tata cara berpakaian yang baik dan benar versi komunitas tersebut. Toh tweet awal Rido dan Widi yang aku scroll ke atas juga ga bicara tentang agama, melainkan bicara tentang public shaming dan hak privat berpakaian.

 

Salahnya adalah asumsi-asumsi bahwa lawan bicaraku memiliki keyakinan agama yang sama denganku. Di sinilah chaos dimulai, hehe.

 

Aku mulai sadar kalau ada yang yang ga pas, ketika Widi menjawab bahwa agama adalah ranah privat. Aku langsung klik, mungkin ada yang missed. Aku kan ga bahas itu. Karena biasanya jawaban sesama rekan muslim tidak akan begitu, biasanya diskusi akan berkembang ke arah misalkan pola asuh, pola budaya, dll, penyebab kenapa pelajar tersebut berpakaian seperti itu. Biasanya kami akan lebih membahas faktor2 di sekeliling situasi pakaian pelajar tersebut.

 

Sekali lagi, saat itulah aku baru klik – bahwa Widi sepertinya bukan muslim. Dan karena niat awalku ngetwit adalah untuk bilang bahwa pakaian itu bukan ranah privat kalau mengandung unsur-unsur atau simbol komunitas tertentu, maka aku mencoba memperbaikinya. Aku membuat tweet yang agak panjang, yang menjauhkan bahasan dari sisi agama. Toh sejak awal bukan sisi agama yang hendak aku bahas, kebetulan aja mbaknya pakai jilbab.

 

Balasanku seperti ini:

 

Aku mengubah kata agama menjadi komunitas. Aku melihat premisku mengenai hak privat vs komunitas, relevan untuk komunitas apapun secara umum, tidak harus agama. Statement awalku dan statement akhirku konsisten tentang ranah privat dan komunitas, bukan spesifik agama. Sekali lagi, kebetulan saja yang difoto itu mbaknya pake jilbab.

 

Kalo mbaknya misalnya pake seragam Bank Mandiri (cuma contoh ya, karena aku tahunya code of conduct seragam Mandiri, sama seperti aku tahunya hukum menutup aurat, biasanya aku berkomentar untuk hal-hal yang aku tahu) maka tweet aku yang awal-awal akan berbunyi:


Kalau pakai seragam Mandiri, pakailah sesuai tuntunannya. 


Kalau dia ga pake seragam/atribut Bank Mandiri, pakaian adalah ranah privat. Kalau sudah ada tuntunannya maka sesuaikan. 


Untuk menjauhkan bahasan ini dari ranah agama, aku juga membuat contoh pakaian jas dokter, karena dokter ketika pakai jas dokter akan sangat mudah dikenali di ruang publik. Ketika seseorang pakai jas putih, pasti persepsi dokter akan langsung muncul. Dan aku pakai  contoh jas dokter juga karena menurutku ini contoh yang paling dekat dengan profesi Widi. Aku juga sengaja mengambil titik paling ekstrem dengan mengatakan akan jadi masalah jika hanya memakai beha dan celana dalam dan jas dokter yang ada logo IDI atau RS (maksudnya untuk menunjukkan bahwa selain jas putihnya adalah simbol komunitas yang kuat sebagai dokter, juga ada logo komunitas lain yaitu RS tempat bekerja).

 

Jika membaca contoh tersebut, harusnya sudah cukup menggambarkan ya. Bahwa dari sisi etis, jika situasi ekstrim tersebut benar terjadi dan ketahuan oleh RS atau sesama rekan dokter, akan timbul guncangan-guncangan. Karena aku yakin banget penggunaan jas dokter juga tidak boleh sembarangan. Ada code of conductnya. Jika tidak melekat pada profesi dokternya, mungkin code of conduct melekat pada institusi yang menaunginya, rumah sakit misalnya.

 

Contoh lain: Dulu kantorku di Bank Mandiri, pegawainya harus pakai seragam. Pakai seragamnya juga ga sembarangan, ada tata caranya. Misalnya hari apa pakai seragam warna apa. Berapa centi tinggi rok dari lutut, dst, dll. Melengkapi ketentuan seragam tersebut juga ada ketentuan mengenai aksesoris, seperti berapa titik bisa ada aksesoris. Juga sepatu harus berapa cm. Itu diatur. Termasuk perilaku yang melekat ketika pegawainya menggunakan seragam tersebut. Waktu awal-awal aku bekerja sempat ada ketentuan bahwa seragam kantor tidak boleh dipakai di transportasi publik, juga makan di emperan jalan (sekarang ketentuannya sudah tidak berlaku). Demikian tempatku dulu bekerja menjaga citranya dengan cara menjaga penggunaan simbol-simbol perusahaan seperti seragam.

 

Juga pernah ada pegawai yang diskors karena fotonya sedang menggunakan seragam bank Mandiri masuk koran lokal sebagai yang ikut tertangkap di penggerebekan narkoba. Pegawai tersebut tidak menggunakan narkoba, dia lepas dari sanksi hukum. Namun dia terkena sanksi dari komunitasnya -tempat dia bekerja. Apes. Bahwa pegawai tersebut masuk koran untuk berita kurang baik, ketika menggunakan pakaian yang mengandung simbol komunitasnya – seragam kantor, itu dianggap sudah menyalahi aturan  code of ethic kantor kami. Disgrace to our corporate image.

 

Demikian maksud aku, sekali lagi untuk menekankan bahwa pakaian bukan lagi ranah privat ketika dia mengandung logo komunitas, apapun komunitasnya. Cara mengunakan pakaiannya, cara bersikapnya ketika menggunakan pakaian tersebut, akan lekat pada hukum formal/non formal yang berlaku di komunitas. Aku ga melihat hal ini sebagai hal yang spesifik agama.
Tapi kemudian bahasannya Widi masih tetap tentang agama, hehe.

 

Widi membahas tentang perdebatan jilbab itu wajib atau tidak, Widi juga membahas seseorang itu memakai jilbab karena paksaan atau tidak, Juga mengenai apakah agama akan guncang karena ada umatnya yang ga taat.

 

Ga Wid, aku ga suka bahas itu. Ilmuku ga cukup. Suatu hari, aku pernah ikut pengajian wanita di Leeds. Aku bertanya tentang suatu hal, yang aku tahu ustadzahku punya kapasitas untuk menjawab karena dia PhD lulusan ilmu alQuran, juga dosen di University of Leeds. Namun karena topiknya sensitif maka dia berkata: akan aku diskusikan dulu dengan Ustad Raam (Imam mesjid Leeds Grand Mosque). Demikian humblenya beliau. Maka apalah aku untuk bisa menanggapi jawaban kamu. Aku memilih dianm dong. Kalau kamu memang membutuhkan jawaban untuk pertanyaan tersebut, mungkin aku bisa ajak kamu janjian dengan temanku untuk main bareng ke Mesjid Al-Azhar, tiap Rabu malam ada kajian di sana. Kamu bisa bertanya pada ahlinya. Bertanya ya, untuk menemukan jawaban. Bukan sekedar berdebat untuk mengklarifikasi bahwa jawabanmu adalah yang paling benar. Atau bisa juga kamu tanyakan pada pemuka agama lain yang kamu kenal. Banyak jalan untuk belajar, tapi debat melalui sosial media sepertinya bukan sarana belajar yang terlalu baik.

 

Awalnya setelah aku reply dengan jawaban yang agak panjang, aku sempat berharap kita akan diskusi apakah dalam dunia yang Widi biasa bersingungan, ada sanksi yang sama jika pakai pakaian (dalam hal ini jas doker) tidak sesuai code of conduct yang ada? Tapi hal tersebut tidak dibahas. Kan jadi sedih hahaha.

 

Aku berharapnya diskusi kita juga akan membahas: kenapa ada negara yang tetap loose pada warga-warganya yang menggunakan simbol komunitasnya. Misalnya kenapa di Inggris kita bisa pake bendera Inggris sebagai alas piknik atau motif bikini, tapi di Indonesia sepertinya ga boleh deh, bisa dituduh subversif.

 

Maka kita bisa diskusi mengenai fenomena tersebut dari sudut pandang Institutional theory tentang hukum formal dan non formal di suatu masyarakat; kita bisa bahas kerangka penelitiannya Hofstede tentang karakteristik negara individual dan kolektif; kita bisa bahas signalling theory tentang bagaimana seseorang berpakaian dan berprilaku agar bisa diidentifikasi sebagai bagian dari komunitas. Dan beberapa hal menarik lainnya. Kita bisa berdiskusi ke arah itu loh, karena twit awalnya Widi kan tentang public shaming dan pakaian sebagai ranah privat. Ga bahas agama. Karena aku sadar, keyakinan kita beda. Susah untuk ketemu.

 

Tapi karena bahasannya jadi agama, maka aku diam. Tidak meneruskan diskusi.

 

Lalu aku dimensyen lagi, ada tautan artikel yang Widi tulis. Tadinya udah semangat, siapa tahu ada bahasan baru. Ternyata masih sama, tentang intepretasi agama, tentang agama menekan hak privat. Duh. Sudahlah.

 

Masing-masing orang memiliki hal yang hendak diperjuangkan. Mungkin Widi saat ini sedang melakukan advokasi bahwa agama itu ga penting, yang penting percaya Tuhan. Demikian yang aku tangkap. Aku cuma bisa bilang, itu hak Widi. Aku cuma ingin memagari satu hal: Jika ingin membela sesuatu, tidak usahlah menjelekkan yang lain. Aku menghargai pendapat Widi bahwa mungkin agama tidak penting. Namun tidak perlu dijelekkan.

 

Bahwa agama sumber perpecahan dan lain-lain, percayalah ilmu kita masih sedikiiit banget untuk bisa menjustifikasi hal tersebut 🙂

 

Cheers,

Dian

Advertisements
1

Bertemu Dokter Part 1

Taraaaam bertemu lagi dengan Diary MS. Nampaknya ini adalah tulisan pertama saya semenjak pindahan ke Inggris. Bertemu dokternya saya bagi dua postingan ya, soale agak banyak ceritanya. Bagian pertama akan berisi mengenai pertemuan saya dengan dokter umum. Bagian dua akan berisi pertemuan dengan dokter spesialis.

Hampir mirip dengan BPJS di Indonesia, sistem kesehatan di Inggris bernama NHS (National Health Service). Sistem kesehatan ini memfasilitasi penduduk Inggris untuk dapat mengakses jasa-jasa kesehatan di klinik NHS dan rumah sakit NHS secara gratis. Untuk imigran seperti saya, wajib membayar biaya premi kesehatan dengan sebutan IHS (Immigrant Health Surcharge) sebagai syarat pengajuan visa. Dengan membayar IHS maka saya juga bisa menikmati fasilitas NHS gratis seperti penduduk Inggris. Biaya IHS yang harus dibayarkan sebesar £150/tahun yang dibayarkan di awal aplikasi visa. Saya  mengajukan visa untuk kuliah berdurasi 4.5 tahun, maka IHS yang harus saya bayar sebesar £150×4.5=£675. Kira-kira sejumlah Rp 13.500.000.,-

Hampir mirip dengan BPJS, NHS juga menggunakan dasar domisili. Maka walaupun saya sudah tiba di Inggris sejak tanggal 20 September 2016, saya tidak bisa langsung mendaftar di NHS karena pada saat itu saya belum memiliki tempat tinggal tetap.

Pada tanggal 1 Oktober 2016, saya sudah punya surat kontrak rumah. Maka saya mendaftar ke klinik NHS dekat rumah, dengan membawa paspor dan surat kontrak rumah sebagai bukti bahwa saya bermukim di dekat klinik  dan eligible untuk menggunakan fasilitas kesehatan NHS. Klinik NHS semacam puskesmasnya Indonesia. Mereka menyediakan beberapa pelayanan kesehatan dasar seperti GP (general practitioner = dokter umum), nurse (di Inggris, perawat adalah profesi yang sakti. Kedudukannya setara dengan dokter, kapan2 saya cerita tentang nurse ini ya), periksa darah, fisioterapi, konsultasi psikologis, dan lainnya lupa hehe.

Ini penampakan Klinik NHS dekat rumah saya, namanya Upperthorpe Medical Center. Fotonya saya ambil dari Google streetview.

zest

Tampak depan dan halaman klinik

Ini penampakan dalam klinik:

image1

Ruang tunggu dan reception

image2

ada buku juga yang gratis dan yang dijual

Okay, kembali ke Multiple Sclerosis. Untuk bisa bertemu dokter spesialis syaraf, harus punya rujukan dari dokter umum (GP). Maka, saya bikin janjian untuk bertemu GP. Jangan kaget kalau antrian dokter di sini sangat panjang. Saya buat janji pada tanggal 1 Oktober, dapat jatah ketemunya adalah tanggal 11 Oktober. Panjang banget ya waiting listnya hehe. Yang di Indonesia berarti masih harus bersyukur karena bisa dengan mudah ketemu dokter.

Tanggal 11 Oktober 2016 akhirnya saya bertemu dokter umum. Saya ceritakan kalau saya terdiagnosis MS. Juga cerita mengenai asma yang tiba-tiba jadi kambuh banget semenjak pindah rumah. Kemudian dokter bertanya, apakah saya pernah menggunakan obat steroid. Yang saya jawab dengan iya. Methylpredsinolone untuk MS saya ketika kambuh, namun sudah saya tapper off ketika saya sudah mulai settle di rumah baru. (tapper off: dikurangi secara bertahap – pemakaian steroid tidak bisa berhenti tiba-tiba, harus dikurangi bertahap)

Kemudian Dokter (Dokter Atkinson, cewe dan cantik) berkata, mungkin asmanya sudah ada semenjak kamu tiba di Inggris karena perbedaan cuaca, tapi tersembunyikan oleh steroid untuk MS. Ketika berhenti pakai steroid, inflamasimu jadi semakin buruk, termasuk asmanya.

*Oke, jadi asma juga merupakan jenis penyakit autoimun. Jika tubuh mengalami alergi, maka imunitas tubuh membuat saluran nafas saya menebal (bengkak/inflamasi) agar tidak ada kuman yang masuk ke tubuh, efeknya jadi jalan nafasnya menyempit dan sesak nafas hehe. Steroid adalah obat yang fungsinya untuk menyembuhkan inflamasi dalam berbagai hal. Dari dokter Atkinson saya jadi tahu kalau steroid juga adalah obat asma. Obat asma di Inggris umumnya dua, spray biru unruk mengatasi serangan, cara kerjanya cepat. Jadi kalau di film-film lihat orang bengek trus nyemprotin inhaler trus sembuh, itu berarti dia pakai obat asma versi spray biru Inggris. Satu lagi spray coklat. Spray coklat berisi steroid, fungsinya tidak untuk mengatasi kekambuhan secara cepat, melainkan untuk mengobati inflamasi. Jadi spray coklat ini mengobati sumber sakitnya, sementara spray biru adalah pertolongan pertama.

Pertemuan saya dengan dokter Atkinson berakhir dengan dokter memberi resep dua spray tersebut, membuat janjian bertemu sebulan kemudian, membuatkan saya janji dengan nurse asthma, dan membuatkan saya janji dengan spesialis syaraf.

Tentang nurse asthma.

Saya dapat jadwal bertemu nurse asthma lima minggu setelah saya bertemu dokter Atkinson. Waw waiting list nurse asthma ini juga sangat panjang. Saat bertemu nurse asthma, saya diperiksa lebih menyeluruh mengenai gejala2 dan trigger asma. Saya juga diminta untuk meniup tube untuk melihat kekuatan hembusan nafas. Hasilnya, dibawah rata-rata. Hehe.

Nurse Rosalind (nama Nurse asthma) kemudian bertanya: Kamu jujur ya sama saya, sebenarnya kamu pakai ga spray brown-nya? berapa persen kamu memakainya? 50% atau kurang?

Terus saya cengengesan minta maaf. Alasan saya bahwa kalau pagi saya selalu pakai karena spray coklatnya ada di ruang makan, saya gunakan sesudah makan. Sementara jika malam saya jarang makan malam sehingga lupa. Kadang saya ingat ketika hendak tidur tapi terlalu malas untuk turun ke ruang makan dan memakai spray coklatnya.

Lalu suster Ros berkata: Baiklah saya resepkan satu lagi ya. Satu kamu taruh di ruang tidur, satu di ruang makan. tapi kamu jangan marah ya, saya bukannya nagging (cerewet/rewel), saya cuma ingin kamu sembuh.

Saya tertawa geli sembari say sorry karena sudah merepotkan dia. Sumpah saya ga enak banget rasanya tertangkap tangan kaya gitu hahaha.

Suster Ros kemudian berkata, kalau saya ga sendirian. Beberapa pasiennya punya tiga, untuk diletakkan di mobil. Okesip, gue bukan satu-satunya yang bandel.

Pertemuan dengan dokter umum dan nurse asthma, bisa saya katakan berhasil. Asma saya tidak kambuh lagi. Padahal sebelumnya tiap malam selalu kambuh dan tiap jalan menanjak juga. Alhamdulillah ya, ada hasilnya dicerewetin suster hehe.

Segini dulu ya, cerita mengenai bertemu dokternya. Besok Insya Allah saya update yang part 2.

Cheers,

Dian

0

Million Years Ago

I know I’m not the only one

Who regrets the things they’ve done

Sometimes I just feel it’s only me

Who can’t stand the reflection that they see


Angin malam berhembus kencang. Menimbulkan desir pada daun-daun bambu di sekelilingku. Jalanan desa ini masih sama seperti dua belas tahun lalu, tidak beraspal dan gelap. Dari kejauhan kulihat Pak Dukuh masih terjaga, duduk termenung di teras rumahnya. Ketika dekat, kulambaikan tanganku kepadanya. Namun beliau tidak membalas lambaianku. Mungkin dia terlalu larut dalam renungannya, sehingga tidak melihat aku lewat.

 

I feel like my life is flashing by

And all I can do is watch and cry

I miss the air, I miss my friends

I miss my mother…

Potongan lagu Adele berjudul Million years ago, bergema di kepalaku. Aku rindu Ibu. Rindu ketika hidup masih begitu mudah dan sederhana di desa ini. Itulah mengapa aku pulang, setelah hampir dua belas tahun tidak pernah kuinjakkan kaki di sini.

Aku melewati pos ronda. Pak Taruf dan Mas Yudhi sedang kebagian jaga. Mereka duduk berhadapan menekuni papan catur dan bidak-bidaknya. Dari seberang jalan kusapa mereka dengan selamat malam. Mereka sebentar mengangkat kepala dan melihat ke arahku, lalu kembali larut dalam permainan caturnya. Aku diabaikan. Mungkin suaraku kurang kencang sehingga tidak terdengar oleh mereka.

 

 When I walk around all of the streets

Where I grew up and found my feet

They can’t look me in the eye

It’s like they’re scared of me..

Beberapa langkah dari pos ronda, kulihat sekumpulan anak muda melantunkan lagu-lagu diiringi petikan gitar. Aku tidak mengenal mereka. Generasi yang lahir setelah aku meninggalkan desa ini untuk kuliah dan kemudian bekerja di perusahaan bonafid negeri ini. Aku rindu ketika hidup seindah petikan gitar yang mereka mainkan, walau hanya lagu sederhana dengan chord C Am Dm G. Lagu sendu yang dimainkan dalam malam yang larut, menghadirkan rasa damai. Membuatku lupa akan persaingan politik kantor, tekanan target, meeting-meeting panjang hingga larut malam. Mereka bilang, demikianlah langkah yang harus ditempuh jika ingin dilabeli sukses; kerja keras.

Hingga mati.

 

 To earn my stripes I’d have to pay
And bare my soul

Aku mendekati anak-anak muda itu. Ingin kunyanyikan sebuah lagu bersama mereka. Utamanya lagu yang belakangan ini sangat kusuka, Million years ago – Adele. Kusenandungkan laguku pelan-pelan ketika mereka sedang rehat memetik gitar. Mereka melihat ke arahku, lalu saling berpandangan dan membeku. Aku semakin semangat bernyanyi, mereka kelihatan tertarik pada nyanyianku.

 

Suaraku semakin keras dan terdengar menyayat hati. Anak-anak muda itu berlari menjauh. Berteriak. “Setaaaaaan… Kuntilanak….”

Tunggang langgang. Aku ditinggalkan oleh mereka. Sendirian.

 

 They can’t look me in the eye

It’s like they’re scared of me..

 

 

Aku kembali berjalan. Menuju rumah Ibu. Berharap Ibu bisa menatapku. Melihatku apa adanya, tanpa takut, meski aku sudah tak fana lagi. Dengan demikian akan hilang semua sesalku meninggalkan dunia ini mendahului ibu.

 

I wish I could live a little more

Look up to the sky not just the floor




– Sheffield, October 19 2016.

0

Gejala MS

Hai,

Diary MS di sini. Hope this post find you well 🙂 

Sore tadi saya dapat WA dari Dokter Rocksy. Beliau adalah dokter spesialis syaraf yang menangani saya ketika periksa dan opname di RS Siloam Karawaci. Dokter Rocksy juga yang menegakkan diagnosa bahwa saya terkena Multiple Sclerosis (MS). Dokter Rocksy mengatakan bahwa sedang disusun buku mengenai “MS untuk awam”. Semacam versi lokal dari buku MS for dummies keluaran John Wiley. Saya diminta menjadi salah satu kontributor untuk buku tersebut.

Saya antusias sekali mendengar akan ada buku mengenai MS dalam konteks Indonesia – bukan sekedar terjemahan buku asing. Tantangan dan nature penderita MS di Indonesia pasti berbeda dengan penderita MS di negara lain. Misalnya di negara sub tropis atau di negara maju yang support systemnya sudah mapan. Saya pernah bercerita di post sebelumnya, bahwa saya ingin dan butuh sekali mendengar cerita dari pejuang MS di Indonesia mengenai bagaimana mereka bertahan dan menjalani aktivitas harian mereka. Bagaimana tips dan trik menghadapi udara panas Indonesia yang konon mencetuskan kekambuhan. Bagaimana potensi vaksinasi terhadap kekambuhan. Bagaimana dan apa obat yang dikonsumsi. Dan masih banyak lagi keingintahuan saya mengenai MS yang belum terjawab. Alhamdulillah akhirnya akan ada buku MS versi Indonesia. Semoga segera terbit dan mencerahkan para pejuang MS di tanah air.

Dokter Rocksy meminta saya untuk menulis mengenai gejala MS yang saya rasakan. Dengan senang hati, saya langsung mengiyakan, sambil berpikir bahwa saya tinggal comot edit dari blog ini. Perasaan, saya pernah menulis tentang gejala MS di blog ini. Eh ternyata hanya perasaan saya belaka. Setelah blogwalking di blog sendiri, saya baru sadar kalau belum pernah menulis mengenai gejala yang saya rasakan hingga akhirnya terdiagnosa MS.  Oh well, sebelum jadi bagian dari sebuah buku – saya share di sini dulu ya mengenai gejala MS yang saya alami.

Menurut saya, MS penyakit yang agak tricky. Kalau gejalanya tidak fatal, cenderung kita abaikan. Gejala yang fatal menurut Dokter Pinzon adalah jika pandangan menjadi kabur, atau jika terjadi kelumpuhan. Ih serem. Gejala-gejala MS juga memiliki kemiripan dengan beberapa penyakit lain semisal stroke, rabun jauh, lupus, dll. Tanpa tes yang tepat, mungkin akan sulit terdiagnosa sebagai MS. Dokter Pinzon (dokter spesialis syaraf saya di Jogja) pernah berkata: bisa jadi penderita MS di Indonesia adalah lebih dari 200 orang, tapi tidak terdiagnosa karena dikira penyakit lain. Selain gejalanya yang mirip penyakit lain, gejala yang dialami satu orang, bisa jadi berbeda dengan orang lainnya, tergantung bagian selubung syaraf mana yang diserang. Untuk itu MS juga disebut sebagai penyakit dengan seribu wajah. Serem.

Gejala awal yang saya rasakan dan membuat saya memutuskan untuk periksa ke dokter adalah rasa kebas (mati rasa) dan kesemutan pada satu sisi tubuh, yaitu sisi kiri. Awalnya saya mengira sebagai akibat posisi tidur yang salah. Namun sepanjang hari saya juga merasakan sakit dan rasa kesemutan di kepala. Ketika berjalan, rasanya gliyeng-gliyeng. Bahkan ketika naik tangga, saya harus merangkak karena rasa lemas dan keseimbangan tubuh yang kurang baik akibat gliyeng-gliyeng tersebut. Masih saya mengira hal tersebut tidak penting, saya berfikir mungkin hanya gejala pre menstruasi syndrom. Tapi ada satu lagi yang saya rasakan, yaitu rasa nyeri di leher. Rasa nyeri di leher ini cukup mengganggu yang membuat saya mengunjungi dokter spesialis setelah seminggu rasa sakit di leher tidak hilang.

Awalnya dokter memperkirakan ada syaraf terjepit di leher. Dokter meminta saya untuk melakukan MRI. Setelah hasil MRI keluar, ternyata bukan syaraf terjepit. Dokter meminta saya untuk melakukan MRI lagi di bagian otak. Dari beberapa lesi (luka) yang muncul di hasil MRI, dokter Pinzon mendiagnosa saya sebagai suspek MS. Saya dirujuk ke Siloam untuk melakukan MRI 3 tesla yang resolusinya lebih bagus. Hal ini dilakukan karena ada kondisi dan syarat-syarat yang harus ditemukan untuk mendiagnosa seseorang terkena MS. Salah satunya adalah ditemukan luka di beberapa tempat. Untuk itulah dibutuhkan MRI yang resolusinya bagus.

Demikian gejala MS yang saya rasakan di awal terdiagnosa. Sekarang juga kadang masih merasakn sakit kepala dan nyeri sendi. Tapi rasa sakitnya masih bisa saya tolerir. Jadi teman-teman, kalau ada rasa keram, kesemutan, sakit kepala dan penglihatan yang blurry, jangan dianggap enteng ya. Mungkin bagi wanita, kelihatannya seperti gejala PMS atau kurang darah. Padahal bisa jadi hal tersebut adalah gejala penyakit yang lain. 
Be aware 🙂

Cheers,

-dian

11

Kabar Baik Hari Ini

Haloooo…

Diary MS di sini 🙂

Sudah hampir dua minggu sejak badan saya berasa ga enak. Alhamdulillah, hari ini badan terasa lebih segar. Kepala masih sakit sih, kaki juga masih ga enak untuk jalan, tapi nyeri di badan sudah berkurang dan keseimbangan tubuh sudah membaik. Sudah bisa jalan lurus dong, ga gliyeng-gliyeng lagi. Alhamdulillah.

Hari ini saya ambil hasil MRI. Waw saya sudah empat kali MRI sejak bulan maret 2016 hehe. Kebayang deh yang punya phobia ruang sempit, pasti menderita banget harus MRI berkali-kali. Untungnya saya ga punya phobia itu, jadi kalau harus MRI yang durasinya 1-2 jam di dalam tabung sempit, saya bisa nyambi tidur. Halah hehe.

Kembali ke hasil MRI, Alhamdulillah MRInya bilang tidak ada lesi (luka) baru di otak saya. Bekas luka lama (halah luka lama) masih ada, dan konon luka di otak tidak bisa sembuh (ini luka otak atau luka diputusin mantan deh hehe). Yaudah, diterima dengan ikhlas. Peruntuh dosa-dosa Insya Allah. Jadi kalo sakit kepala, keram kepala, ya dinikmati saja, pertanda masih hidup hehehe. Yang terpenting:

Tidak ada lesi baru!



Kenapa tidak ada lesi baru itu penting? 

Karena, sampai hari ini saya didiagnosa oleh dokter terkena RRMS – relapsing remitting MS: MS yang sifatnya kambuhan. Kalau beruntung maka saya bisa aja ga kambuh-kambuh lagi sampai puluhan tahun ke depan, aamiin. Artinya, selama masa remisi tidak ada lesi baru yang muncul. Tidak ada luka baru.

Nah tapi kemaren karena saya kesakitan, dan histori MRI saya sejak maret lalu selalu menunjukkan fase aktif (relaps), dokter curiga jangan-jangan MS saya naik kelas jadi yang progressif. MS progressif ini gampangannya adalah MS yang dalam periode pendek selalu timbul luka baru, gejala baru dan disabilitas baru. Tidak ada waktu jeda atau remisi. Melihat lesi saya yang selalu aktif tersebut, dokter menyarankan untuk MRI lagi, melihat adakah luka baru.

Yang alhamdulillaaaaah tidak ada. Alhamdulillah. Jadi PR saya sekarang adalah menjaga agar tidak cape dan stress, agar lesi yang aktif bisa segera padam. Jadi ga menimbulkan rasa sakit lagi. Semoga yaa. Aamiiin.

Ini adalah gambar MRI saya. Lihat dua titik putih di sebelah kanan? Nah itu luka di otak. Luka tersebut menurut dokter mengenai bagian konsentrasi dan keseimbangan tubuh. Akibatnya, saya merasa sulit untuk jalan lurus. Bawaannya mencong kiri kalau dalam kasus saya. Ketika saya tes di siloam, saya diminta jalan di tempat dengan mata tertututup selama dua menit. Ketika saya membuka mata ternyata arah saya melenceng lebih dari 30derajat dibanding arah semula hehe. 

Kalo kamu mau mencoba apakah keseimbangan tubuhmu masih bagus, coba tes dari dokter saya tersebut: jalan di  tempat dengan mata tertutup selama dua menit. Lihat hasilnya, jika mata sudah dibuka, arah kamu miring ga dari arah semula? Kalo miring, berapa derajat? Kalo lebih dari 30 derajat? Mmhmmm kayanya ada sedikit masalah dengan keseimbangan kamu hehe.

Cheers

-dian

4

Unplanned is a plan

Hai…

Kembali dengan diary MS yaaa. 

Sudah 3.5 bulan sejak saya dinyatakan terkena Multiple Sclerosis (MS), sudah sekitar 6 bulan semenjak saya mendapat serangan pertama. Ketika awal-awal saya terdiagnosa MS, yang ada hanya rasa khawatir dan cemas. Setiap literatur mengenai MS yang saya baca pasti isinya menyeramkan. Mayoritas berisi bagaimana cepatnya seseorang akan kehilangan abilitas fisik dan pikir ketika terkena MS. Literatur yang saya baca pun kebanyakan dari luar negeri (karena memang MS adalah penyakit yang banyak diderita orang-orang di negara 4 musim/sub tropik – kasus di Indonesia konon masih sangat sedikit). Ketiadaan literatur dalam negeri membuat saya semakin khawatir, bertanya-tanya “ada ga sih orang Indonesia yang survive, hidup normal sebaga penyandang MS? Apakah semua harus berakhir dengan kelumpuhan?”

Di tengah kekhawatiran tersebut, gejala MS saya timbul tenggelam. Meskipun saya menggunakan rebif (suntik interferon), ternyata kadang tangan saya masih keram. Kepala sering sakit. Sulit bagi saya untuk membuat rencana, karena saya ga tahu apakah besok atau lusa saya bisa bangun dalam kondisi segar. 

Lalu saya mulai mengganti strategi mencari sumber bacaan mengenai MS. Tidak lagi dari jurnal akademis, saya beralih ke youtube. Alhamdulilllaaah, ternyata di Youtube banyak juga video-video mengenai MS. Tips trik dan kesaksian dari orang-orang yang berhasil survive. Dan yang lebih keren lagi, video tersebut bukan jualan produk hahaha (soale klo di Indonesia, kalo ada blog/video tentang autoimun – buntut2nya jualan suplemen). Dari semua video yang saya lihat, diet merupakan faktor yang sangat berpengaruh terhadap keganasan autoimun. Intinya sih, puasa (seperti puasa umat muslim) dinilai mampu mengurangi keganasan autoimun, sehingga serangan dapat berkurang. Begitu juga dengan meat dan saturated fat, yang disinyalir ‘memberi makan’ autoimun – membuatnya menjadi ganas. Jadi hampir satu bulan ini, saya mengurangi konsumsi daging dan memperbanyak sayur dan buah. Video yang saya tonton banyak menunjukkan bahwa pasien MS bisa hidup normal dengan diet, istirahat yang cukup dan ga stres. Agak lega yaaa. Alhamdulillah. Semangat.

Penelitian juga menunjukkan bahwa tanaman-tanaman Indonesia banyak yang mengandung zat anti inflamasi dan anti virus. Dari grup whatsapp MS, saya mendapat wawasan bahwa air rebusan binahong dapat mengurangi tremor sekaligus juga semacam membunuh virus ya. Jadi karena merasa ga ada salahnya, saya mulai rajin minum air rebusan binahong, pagi dan sore. Entah karena efek binahong, atau karena apa – keram dan kesemutan saya berkurang. Saya juga selalu minum temulawak untuk mengurangi inflamasi – jika memang masih ada luka di sistem syaraf saya yang diserang autoimun.

Lalu, saya juga mempelajari bahwa beberapa penderita MS sangat sensitif terhadap gelombang elektromagnet. Nah iniii, saya udah aware banget bahkan jauh sebelum didiagnosa MS, bahwa saya sering merasa nyetrum/disetrum. Setelah membaca literatur tersebut, saya mulai ngerti bahwa gelombang seperti radiasi HP dan utamanya wifi (haduh hari gini wifi kan dimana-mana), membuat autoimun saya aktif. Solusinya adalah sekarang sebisa mungkin ga ada kabel yang terolor2 – tertancap tapi ga terpakai. Kalo ada kabel olor demikian harus langsung dicabut biar ga mengeluarkan “dirty electric” – nama sainsnya. Wireless phone dan wifi juga saya matikan kalau tidak dipakai. Padahal sebelumnya wifi tuh nyala 24 jam di rumah. Laptop juga ternyata ngaruh banget bikin syaraf ngilu.

Kejadiannya baru aja dua hari kemaren, karena ada deadline kerjaan jadilah saya begadang sehari semalam di depan laptop. Istirahat cuma kalo makan dan sholat. Eh ke toilet juga deh. Trus setelah slesai kerjaan, submit email lalu saya keluar rumah. Baru keluar pager udah lemes, trus baju kok bunyi kresek – kresek. Pas buka pintu mobil kok saya kesetrum (atau nyetrum ya). Jadilah saya berkesimpulan kalo tegangan saya lagi tinggi hiks. Saya berasa kaya villain di spiderman yang bisa ngeluarin listrik gara-gara disetrum belut. Hahaha.

Ga jadi pergi dong. Akhirnya saya mandi trus naro sebaskom air di kamar – karena kata suami air di kamar bisa mengatur kadar kelembapan kamar dan ion. Ya semacam purifier alami deh. Matiin semua wifi dan aliran listrik yang ga kepake. Minum temulawak dan tidur. Alhamdulillah kresek2 pergesekan baju saya dan badan (yang mengandung listrik) sudah hilang. Tinggal pusingnya yang belom. Semoga hari ini bisa sembuh. Aamiin.

Masih banyak hal yang perlu saya pelajari tentang diri saya terkait MS. Namun saya masih semangat bahwa insya Allah saya masih bisa hidup normal dan berencana. Yang sekarang saya bisa lakukan adalah berusaha selegowo mungkin agar ga stres. Saya masih banyak diberi Allah anugrah. Kalau saya tilik di grup whatsapp MS, banyak rekan-rekan yang saat ini terbaring sakit. Sementara saya masih bisa melakukan berbagai aktifitas dan ngantor. Mungkin MS adalah cara Allah mengingatkan saya agar tidak terlalu cape. Mungkin untuk saat ini unplanned is the best plan.

Bismillah 🙂