4

Unplanned is a plan

Hai…

Kembali dengan diary MS yaaa. 

Sudah 3.5 bulan sejak saya dinyatakan terkena Multiple Sclerosis (MS), sudah sekitar 6 bulan semenjak saya mendapat serangan pertama. Ketika awal-awal saya terdiagnosa MS, yang ada hanya rasa khawatir dan cemas. Setiap literatur mengenai MS yang saya baca pasti isinya menyeramkan. Mayoritas berisi bagaimana cepatnya seseorang akan kehilangan abilitas fisik dan pikir ketika terkena MS. Literatur yang saya baca pun kebanyakan dari luar negeri (karena memang MS adalah penyakit yang banyak diderita orang-orang di negara 4 musim/sub tropik – kasus di Indonesia konon masih sangat sedikit). Ketiadaan literatur dalam negeri membuat saya semakin khawatir, bertanya-tanya “ada ga sih orang Indonesia yang survive, hidup normal sebaga penyandang MS? Apakah semua harus berakhir dengan kelumpuhan?”

Di tengah kekhawatiran tersebut, gejala MS saya timbul tenggelam. Meskipun saya menggunakan rebif (suntik interferon), ternyata kadang tangan saya masih keram. Kepala sering sakit. Sulit bagi saya untuk membuat rencana, karena saya ga tahu apakah besok atau lusa saya bisa bangun dalam kondisi segar. 

Lalu saya mulai mengganti strategi mencari sumber bacaan mengenai MS. Tidak lagi dari jurnal akademis, saya beralih ke youtube. Alhamdulilllaaah, ternyata di Youtube banyak juga video-video mengenai MS. Tips trik dan kesaksian dari orang-orang yang berhasil survive. Dan yang lebih keren lagi, video tersebut bukan jualan produk hahaha (soale klo di Indonesia, kalo ada blog/video tentang autoimun – buntut2nya jualan suplemen). Dari semua video yang saya lihat, diet merupakan faktor yang sangat berpengaruh terhadap keganasan autoimun. Intinya sih, puasa (seperti puasa umat muslim) dinilai mampu mengurangi keganasan autoimun, sehingga serangan dapat berkurang. Begitu juga dengan meat dan saturated fat, yang disinyalir ‘memberi makan’ autoimun – membuatnya menjadi ganas. Jadi hampir satu bulan ini, saya mengurangi konsumsi daging dan memperbanyak sayur dan buah. Video yang saya tonton banyak menunjukkan bahwa pasien MS bisa hidup normal dengan diet, istirahat yang cukup dan ga stres. Agak lega yaaa. Alhamdulillah. Semangat.

Penelitian juga menunjukkan bahwa tanaman-tanaman Indonesia banyak yang mengandung zat anti inflamasi dan anti virus. Dari grup whatsapp MS, saya mendapat wawasan bahwa air rebusan binahong dapat mengurangi tremor sekaligus juga semacam membunuh virus ya. Jadi karena merasa ga ada salahnya, saya mulai rajin minum air rebusan binahong, pagi dan sore. Entah karena efek binahong, atau karena apa – keram dan kesemutan saya berkurang. Saya juga selalu minum temulawak untuk mengurangi inflamasi – jika memang masih ada luka di sistem syaraf saya yang diserang autoimun.

Lalu, saya juga mempelajari bahwa beberapa penderita MS sangat sensitif terhadap gelombang elektromagnet. Nah iniii, saya udah aware banget bahkan jauh sebelum didiagnosa MS, bahwa saya sering merasa nyetrum/disetrum. Setelah membaca literatur tersebut, saya mulai ngerti bahwa gelombang seperti radiasi HP dan utamanya wifi (haduh hari gini wifi kan dimana-mana), membuat autoimun saya aktif. Solusinya adalah sekarang sebisa mungkin ga ada kabel yang terolor2 – tertancap tapi ga terpakai. Kalo ada kabel olor demikian harus langsung dicabut biar ga mengeluarkan “dirty electric” – nama sainsnya. Wireless phone dan wifi juga saya matikan kalau tidak dipakai. Padahal sebelumnya wifi tuh nyala 24 jam di rumah. Laptop juga ternyata ngaruh banget bikin syaraf ngilu.

Kejadiannya baru aja dua hari kemaren, karena ada deadline kerjaan jadilah saya begadang sehari semalam di depan laptop. Istirahat cuma kalo makan dan sholat. Eh ke toilet juga deh. Trus setelah slesai kerjaan, submit email lalu saya keluar rumah. Baru keluar pager udah lemes, trus baju kok bunyi kresek – kresek. Pas buka pintu mobil kok saya kesetrum (atau nyetrum ya). Jadilah saya berkesimpulan kalo tegangan saya lagi tinggi hiks. Saya berasa kaya villain di spiderman yang bisa ngeluarin listrik gara-gara disetrum belut. Hahaha.

Ga jadi pergi dong. Akhirnya saya mandi trus naro sebaskom air di kamar – karena kata suami air di kamar bisa mengatur kadar kelembapan kamar dan ion. Ya semacam purifier alami deh. Matiin semua wifi dan aliran listrik yang ga kepake. Minum temulawak dan tidur. Alhamdulillah kresek2 pergesekan baju saya dan badan (yang mengandung listrik) sudah hilang. Tinggal pusingnya yang belom. Semoga hari ini bisa sembuh. Aamiin.

Masih banyak hal yang perlu saya pelajari tentang diri saya terkait MS. Namun saya masih semangat bahwa insya Allah saya masih bisa hidup normal dan berencana. Yang sekarang saya bisa lakukan adalah berusaha selegowo mungkin agar ga stres. Saya masih banyak diberi Allah anugrah. Kalau saya tilik di grup whatsapp MS, banyak rekan-rekan yang saat ini terbaring sakit. Sementara saya masih bisa melakukan berbagai aktifitas dan ngantor. Mungkin MS adalah cara Allah mengingatkan saya agar tidak terlalu cape. Mungkin untuk saat ini unplanned is the best plan.

Bismillah 🙂 

Advertisements
4

Ikhtiar  Sembuh

29 Mei 2016

Delapan hari semenjak saya keluar RS. Obat steroid saya tinggal satu butir untuk dimakan esok hari. Berarti harusnya mulai besok saya udah ga ngerasain gejala-gejala radang ya, seperti sakit pada beberapa titik saraf, pusing dan kesemutan. Semoga. Aamiin.

Tiga hari yang lalu saya sempat posting yang agak patah hati. Bahwa sudah sekian hari keluar RS, saya (pada hari itu) masih merasakan pusing, kesemutan dan sakit nyeri pada beberapa tempat. Nah hari ini saya pengen bilang kalo kondisi saya jaaaauuuuh lebih baik ketimbang tiga hari lalu. Ada beberapa hal yang menurut saya menyumbang perbaikan yang agak pesat ini:

1. Kerja obat steroid

Secara obatnya udah hampir habis, mungkin memang sudah waktunya sembuh ya. Hehehe.

2. Regenerasi myelin

Penyakit Multiple Sclerosis pada umumnya menyerang myelin – pembungkus saraf. Rusaknya myelin membuat transportasi informasi sepanjang saraf bisa terganggu. Ya macem saya gini: mati rasa, kesemutan, pusing, blurry vision, dll. Nah menurut Artikel ini, dalam kondisi tertentu Myelin akan ber-regenerasi, sehingga myelin yang rusak (konon) katanya bisa bener lagi. Aamiin.

Regenerasi myelin terjadi setelah 8 hari. Jadi mungkin memang sudah waktunya myelin saya memperbaiki diri, hingga jadinya kondisi saya terasa membaik dua hari belakangan ini.

Berdasarkan tautan artikel diatas, tidak semua kondisi myelin otomatis ter-regenerasi. Ada kondisi yang harus terpenuhi, yaitu adanya Vitamin D – Receptor, yang akan mengaktivasi proses regenerasi. Bagaimana cara mengaktivasinya? Juga masih menjadi bahan penelitian di artikel tersebut. 
Lalu gimana dong? 

Ya udah saya mah jadi istiqamah aja berjemur tiap pagi selama 15 menitan, agar tubuh saya terpapar vitamin D dari matahari. Masalah apakah nanti vitamin D tersebut akan diaktivasi untuk proses regenerasi myelin atau enggak, Lillahi Ta’Ala.

Oh iya, mengenai berjemur matahari: beberapa artikel menyarankan agar penderita MS jangan sampai terlalu capek, berkeringat dan kepanasan. Karena kondisi tersebut bisa memicu kekambuhan. Dengan demikian, saya menjaga agar ketika berjemur ga sampe pusing karena kepanasan. Bisa juga disiasati dengan pake topi. Sembari berjemur, saya melakukan peregangan otot, jalan-jalan dan terkadang lari. 

Olahraga yang agak berat yang bisa menimbulkan keringat, seperti push up, plank, angkat barbel, saya lakukan di kamar  yang ada ACnya. Saya berasumsi hal tersebut bisa menyelaraskan kondisi tubuh agar tidak terlalu letih. 

Walaupun masih jauh dari sempurna, Alhamdulillah kemajuan tiga hari ini cukup pesat. Kaki yang awalnya sakit dan seperti tidak bertenaga kalau dipakai melangkah, dua hari ini sudah mulai nyaman. 


3. Temulawak
Berawal dari mencari-cari artikel tentang interferon, lalu saya menemukan artikel ini : Temulawak menghilangkan radang.

Temulawak. Tumbuhan obat ini biasa digunakan untuk menyembuhkan penyakit hepatitis. Dari membaca artikel di atas, juga beberapa artikel lain, saya mendapati khasiat temulawak adalah mengobati radang secara alami. Rasa sakit MS kan timbul akibat radang ya, yang harus dihilangkan dengan steroid dosis tinggi. Nah kalo ternyata temulawak bisa mengurangi radang, berarti bisa membantu atau bahkan menggantikan fungsi steroid kan ya. Dengan logika tersebut, saya mulai minum seduhan temulawak tiap pagi dan sore. Entah karena efek temulawak atau hal lain, rasa sakit di beberapa bagian berangsur menghilang.

4. Menulis dan membaca
Terinspirasi oleh Blognya Bu Kanya, presidennya Yayasan Multiple Sclerosis Indonesia, saya belajar bahwa membaca dan menulis memberi efek menenangkan bagi tubuh. Impaknya kemudian mungkin adalah berkurangnya agresifitas autoimun tubuh dalam menyerang diri sendiri hehe.

Untungnya dari dulu saya suka menulis, walau ga istiqamah hehe, sehingga untuk memulai terapi menulis dan membaca menjadi lebih mudah untuk saya. Terus terang, saya belum melihat efek langsung dari kegiatan ini, namun saya percaya menulis dan membaca membantu stimulasi otak saya agar tetap bekerja, hingga kemudian terregenerasi sel-selnya yang luka. 

Akibat serangan MS, ada beberapa titik di otak saya yang luka, menjadikan berpikir komprehensif agak sulit saya lakukan hehe. Mungkin terapi menulis dan membaca ini bisa menjadi jembatan agar elastisitas dan plastisitas otak saya kembali seperti semula. Aamiin. 


5. Luluran

It’s kinda shallow thingy hahaha. Tadinya saya pikir demikian, luluran, ga makna banget sih. Eh tapi ternyata luluran memegang peran penting dalam usaha saya untuk sembuh.

Karena MS, tubuh saya mengalami kebas, mati rasa, kesemutan. Awalnya hanya badan bagian kiri. Setelah kejadian relaps kedua, sisi sebelah kanan juga kesemutan, mati rasa, dll. Frustasi dong. Apalagi kalo pas berasa gatel di badan, terus kita garuk, tapi bagian yang digaruk ga berasa apa-apa. Astagfirullah, sedih banget rasanya, handicap banget. Kalo lagi ngalamin hal demikian, saya buru-buru mengucap Allahuakbar, betapa nikmat Allah sangat besar bagi kita. 

DiambilNya saja nikmat setitik berupa ga bisa ngerasain tangan sendiri menyentuh badan, itu sedihnya luar biasa. Ga normal.

Nah suatu hari karena ngerasa badan udah dakian banget hoho, saya iseng2 nyobain lulur yang udah lama ga kepake di kamar mandi. Awalnya sih ga berasa apa2, karena kebas. Tapi saya tetep gosok keras-keras di seluruh badan, dengan harapan semua sel kulit mati (baca: daki) bisa lepas. Eh Alhamdulillah, setelah agak lama saya gosok gitu, kok bulir-bulir lulurnya jadi ada rasanya. Saya terusin, jadi makin berasa. Walau samar. 

Dapet pengalaman demikian, besoknya saya luluran lagi. Alhamdulillah, tubuh saya jadi mulai bisa peka lagi terhadap beberapa sentuhan. Sepertinya butiran lulur menstimulasi saraf2 yang ada di kulit saya. Semoga jadi lebih cepat yaa biar hilang kebasnya. Aamiin 🙂

– – –
Demikianlah beberapa ikhtiar saya agar bisa pulih dan juga ga kambuh lagi MSnya. Semoga demikian adanya. 
Aamiiin.

0

My injection

Steroid dan vitamin B12 adalah obat yang saya konsumsi untuk mengatasi MS. Steroid berguna untuk menyembuhkan radang, dan vitamin B12 (Mecobalamin) berguna untuk memperbaiki saraf-saraf yang rusak.

Steroid konon obat dewa, dipakai untuk berbagai kegunaan, termasuk doping atlet. Namun efek pemakaian jangka panjangnya kurang baik. Pemakaian steroid juga ga bisa tiba-tiba berhenti. Harus ada proses pengurangan bertahap. Sebelum opname, saya pakai steroid 4mg perhari. Kemudian tappering turun hingga berhenti sama sekali selama seminggu. Eh tapi kemudian saya relaps dan harus diopname. 

Ketika opname, steroid diberikan dalam bentuk infus sebanyak 1 gram sehari. Hoho dosis tinggi. Efek steroid sih katanya bikin kulit halus. Namun juga membuat facemoon (muka menjadi bundar) dan gendut karena steroid meretensi cairan. Emhhh iya bener. Muka aku sekarang bulet hehe. Keluar RS, saya masih dapat steroid minum, dengan dosis 16mg perhari. Namun mbuhlah, rasa ngilu di badan masih kunjung hadir, ga mau pergi. Hiks.

Lalu selain dua obat tersebut, oleh-oleh obat baru yang saya harus pakai di rumah adalah Rebif. Obat ini mahaaaalll banget. Dipakai dengan cara disuntikkan di perut (atau tempat-tempat berlemak lainnya), seminggu tiga kali. Dan obat ini harus dipakai terus untuk mencegah kekambuhan. Hiks. Sedihnya adalah, obat ini cuma mencegah kambuh. Itupun peluangnya cuma 30%. Bukan untuk menyembuhkan. Dan yak sekali lagi, mahal. Satu suntikan adalah 1.4 juta. Jadi untuk sebulan, harus dipersiapkan dana sekitar 16 juta. BPJS ga menanggung obat ini. Semoga ke depannya BPJS bisa mengcover obat ini. Agar lebih banyak pasien MS yang bisa menggunakannya. Saya termasuk beruntung karena dicover kantor suami. Alhamdulillah.

Bicara tentang suntik. Saya tuh agak parno sama darah. Makanya kalo ada jarum suntik untuk ngambil sampel darah, saya sering panik banget. Ketika dokter bilang obat Rebif bentuknya suntikan yang harus disuntik sendiri di rumah, saya yang langsung: “Oh man… ini cobaan apa lagi..” Haha.

Tapi sebagaimana pepatah Jawa; witing tresno jalaran soko kulino.
Lama-lama terbiasa. Alhamdulillah saya sudah bisa menyuntik Rebif sendiri, dan ternyata ga sesakit yang saya bayangkan. Sama sekali ga sakit deng. Mungkin efek lemak yang menggumpal di perut ya haha. Semoga saya ga kambuh-kambuh lagi yaa.

27 Mei 2016

Hampir seminggu saya keluar dari RS. Masih ada lima tablet obat steroid minum, yang brarti jatah lima hari ke depan. Terus terang, saya mulai patah hati karena rasa sakit di kepala dan tangan kiri kembali datang lagi. Alhamdulillah sakit di leher belakang sudah berkurang. Tapi ya gitu deh, kabut dan kesemutan di kepala, rasanya masih terus ada. Kemampuan mikir yang susah-susah masih sangat terbatas. Kaki kiri juga masih kaku untuk melangkah.

Saya masih belum bisa nyetir jauh-jauh. Selain karena kuatir kecapean, juga karena kuatir atas judgement spasial dan keseimbangan saya yang masih kurang oke. 

Semoga segera sembuh dan pulih. Aamiin.

0

Ceritanya

Ternyata dalam keadaan Relaps begini, membuka laptop dan menuliskan apa yang ada di benak adalah hal yang sulit saya lakukan hehe. Anyway, i’ll try my best to pouring my story about MS.

Senin, 16 Mei 2016 adalah hari yang kurang baik menurut versi saya. Pada hari tersebut, saya bertemu lagi dengan Dokter Rocksy – Spesialis syaraf di RS Siloam Karawaci. Pertemuan kami dijadwalkan untuk membahas hasil Tes MRI 3 Tesla yang saya lakukan hari Sabtu, 14 Mei 2016. Dokter Rocksy menyatakan bahwa, tegak diagnosisnya saya terkena Multiple Sclerosis (MS). Sebuah penyakit autoimun, yang menyerang myelin. Mengenai MS dapat dibaca secara komprehensif di Website MS.

Sedih? Iya. Sejujurnya sedihnya sudah mulai sejak Bulan Maret sih, ketika pertama kali Dokter Pinzon – Spesialis syarat di Jogja menyatakan saya sebagai suspek MS. Setelah mendengar diagnosis dari Dokter Pinzon, saya browsing sana-sini mengenai MS, dan hasilnya adalah patah hati. Patah hati karena penyebab MS hingga saat ini tidak diketahui dengan pasti, sehingga penanganannya juga hanya sekedar pencegahan. Juga patah hati karena MS konon bisa mengurangi kemampuan penderitanya; bisa kemampuan pikir, bicara, motorik, dll tergantung bagian myelin mana yang diserang. Tapi waktu itu saya masih denial, toh Dokter Pinzon sendiri yang bilang, bahwa selama saya belum menemui Dokter Rocksy dan MRI 3 Tesla, maka diagnosis MS masih bisa salah. Dan Lalalala yeyeyeye, saya menganggap enteng masalah. Rujukan Dokter Pinzon untuk ke Siloam Karawaci tidak saya tindaklanjuti hingga hampir dua bulan. Pokoke aku tuh sehat.

Demikianlah saya, sombong.

Hingga akhirnya saya bisa meluangkan waktu bertemu Dokter Rocksy di Karawaci. Entah karena MRInya yang lebih canggih ketimbang di Jogja, atau memang karena autoimun saya merusak lagi, Dokter Rocksy menemukan 2 lesi (luka) baru yang sebelumnya tidak terlihat di hasil MRI Jogja. Juga kemudian ditemukan lesi-lesi baru dan lama tersebut dalam keadaan aktif (radang). Pantesan belakangan ini saya merasa letih dan keram kepala lagi. Ndilalalahnya lagi-lagi berbarengan dengan mens sehingga kembali saya mengiranya keram dan kesemutan tersebut adalah akibat mens. Duh.

Dokter Rocksy meminta saya untuk opname hari itu juga, agar bisa diinjeksi steroid dosis tinggi untuk menyembuhkan radangnya, juga penatalaksanaan obat lainnya seperti suntik interferon.

 

Dan the whole world like crumbling.

INI SERIUS GUE KENA MS? Woi. BECANDA!

Padahal hari Senin itu saya berangkat ke RS bersama dua adik, dalam keadaan merasa sehat (ya memang keram kepala sih, tapi ga terpikirkan untuk bakal langsung opname) dan berencana nongkrong-nongkrong cantik di Benton Junction sepulang dari RS. Tapi ternyata semua tinggal rencana, malah berakhir dengan mereka nemenin saya nyari kamar rawat inap. Hiks.

Dan demikianlah separo hari Senin saya berakhir. Jam 4 sore, saya dapat kamar. Adik-adik saya pulang ke rumah, untuk malamnya kembali lagi membawakan pernak-pernik menginap saya.

 

Kesendirian itu terkadang racun yang kejam

 

Sendirian di kamar, berusaha memahami mengenai kondisi saya yang ternyata serius, saya secara resmi menangis.

 

Ini berat, Ya Allah.

Kenapa saya? Masih banyak hal yang harus saya lakukan, yang ingin saya lakukan.

Masih banyak orang yang harus saya perhatikan, harus saya rawat, harus saya jaga. Mengapa justru Engkau meletakkan saya dalam posisi tidak berdaya.

Ya Allah.

 

 

Pentingnya Support Sistem Keluarga

Untungnya saya dikelilingi orang-orang yang peduli dan menyayangi saya. Saya sempat membaca, beberapa kisah penderita MS yang diabaikan oleh keluarga dan orang-orang terdekatnya. Mereka berjuang sendiri. Alhamdulillah Allah sayang saya, saya diberi nikmat untuk berjuang ditemani orang-orang terdekat. Ibu dan ayah yang tidak pernah lupa mengingatkan saya untuk berdoa, dzikir dan mendengarkan Al-quran. Cyla dan Rayhan yang senantiasa menghibur dengan ocehan dan whatsapp-whatsapp konyolnya. Kakak, adik, saudara dan teman-teman, yang saya larang mereka untuk menjenguk kerena kepala saya pusing liat keramaian – namun doa mereka tidak pernah putus disampaikan kepada saya. Dan yang terpenting, Lelaki yang senantiasa berada di sisi saya, fisik dan mental – Surya Anindita.

Mas Surya yang setiap saat memompakan semangat dan perhatian, mendengarkan amarah dan kicau kekecewaan saya. Mas Surya yang tidak pernah lupa meminta saya untuk mengingat Allah dan berserah diri pada Allah. Mas Surya yang selalu memenuhi kebutuhan saya. Alhamdulillah Allah masih berkenan memberi saya pendamping hidup yang seperti Mas Surya. Anugerah terbesar bagi saya.

 

Sabtu, 21 Mei 2016

Kondisi saya membaik. Meskipun sistem keseimbangan tubuh saya masih belum sembuh benar (Semoga bisa sembuh dengan cepat. Aamiin), daya pikir masih rendah (akibat luka di bagian otak, ini juga semoga cepat membaik), dan beberapa keluhan lain, Alhamdulillah kondisi saya membaik. Semoga ini adalah kambuh terakhir, seumur hidup saya. Aamiin.

Sebelum keluar RS, Dokter Rocksy memberi info mengenai adanya forum MS di grup Whatsapp. Awalnya saya malas bergabung, kuatirnya malah tambah sedih liat orang-orang senasib. Eh ternyata mereka adalah orang-orang kuat. Percakapan saya dengan rekan-rekan di grup tersebut cukup melegakandan memotivasi. Semua sepakat bahwa hanya diri sendiri yang bisa mengobati MS, dengan cara berbahagia dan nrimo.

FYI, Dokter Rocksy juga termasuk dokter yang sangat suportif dan memotivasi. Intinya dokter bilang, harus happy, Insya Allah bisa terkendali agar tidak kambuh autoimunnya.

 

Ya Allah, aku berserah padaMu. Mungkin ini adalah peringatan dari Mu karena cukup lama aku lupa bersyukur dan mendekat padaMu. Terimakasih masih memberiku peringatan. Terimakasih juga semua pengalaman ini membawa kesadaran bahwa BETAPA BESAR NIKMATMU pada kami ya ALLAH. Jika kau cabut saja, satu nikmat itu, seperti yang terjadi pada myelinku, seluruh dunia ini terasa runtuh. ALLAHUAKBAR. Semoga hal ini menjadikan aku umatmu yang selalu bersyukur dan tawakal.

 

Ya Allah. Sembuhkanlah aku. Angkatlah penyakitku ini. Aamiin.