0

Rebif: Love and Hate relationship

Hi there,

It’s been 2 years since I’ve diagnosed with Multiple sclerosis (MS). It’s been 1 year and 8 months since I’ve self-injected the Rebif, three times a week.

It’s upside-down relationship. Rebif won’t cure my MS. It can only protect me, like a shield. Rebif can reduce inflammation in my brain, and also reduce the production of T-cells asserted as trigger of the inflamation. That’s the ‘ups. The ‘down is, Rebif has side effect. The worst Rebif’s side effect on me are flu-like symptoms, headache and hair loss. Put together the Rebif’s side effect and the MS symptoms, lalalalalaaa my life is so colourful (you may read it as full of ache and pain, but I’ll go with ‘colourful’ to assure myself).

Everytime after I inject the Rebif, I’ll feel dizzy, sorethroat, fever, joint paint, and insomnia. The day when I inject rebif, I’ll feel uncomfortable due to the pain, make me usually fall asleep very late at 3 am (maybe that’s the time when the side effect decreased so that the pain reduced and I can sleep). The next morning I will wake up like a zombie, sleepy, not fully sober, with black-non-prada eye bag.

There were days when I feel really tired with the injection. The exaggerated worry of the needle go into my body, haunt me. If those worries are unbearable, I’ll skip the injection schedule for that day. Until I find the strength to self-inject again. Sometimes my husband help me to inject the Rebif, but it does not really help. I’m more scared when other people (including my husband) do the injection. I’m afraid it will give me more pain (in fact: it’s not. It gives same sensation on my skin whether I inject my self or helped by other people). Coward me 😪.

Last week, I met with the MS nurse. She informed me my MRI result. Thank God, it is good. There are no active lessions in my brain, and there are no new lessions. I’m so happy and feeling blessed.

Some of my friends, the MS survivor cannot do their daily life normally. On that respect, my condition is more more moreeee better than most of MS survivor I’ve known. Most of my MS survivor friends have issue with their body balance. They may easily tripped. Some of them feel permanent numbness, cannot speak clearly, brain fog, cannot move their body parts, and etc (MS affect various abilities, according which part of myelin attacked). Whereas (should say fortunately) me only feel light numbness & pins and needles. There is also everyday headache and extreme fatigue, sometimes light brain fog, but overall I’m still able to deal with my current symptoms. I’m struggling, but I can still go through my daily life. I can walk normally, read and write easily, and think clearly. That’s great.

Everyday I pray to God that those symptoms will be not proggressive, no more attack (we never know what will happens with MS, it can go back and forth and damage many parts of brain and spine. But it can also ‘sleep’ for long time). I know I should do better with injection. I have to put more effort and faith so that I won’t skip the injection. By doing so, maybe the MRI result will always okay like today. I wish my MS to be in the passive state, sleep or disappear and never come back, not relaps, and all those broken myelins will be cured. I wish.

Maybe the best resolutions for me in 2018 are: be discipline to inject the Rebif, eat clean (no dairy and red meat), sleep enough. I hope I can do it. For the better days ahead. Aamiin.

Best regards,

Dian.

Advertisements
0

Love and Hate relationship with Rebif

Rebifsmart

Adalah Rebif 22, obat suntik yang saat ini saya pakai sebagai tameng untuk menjaga tubuh dari imun saya yang (kadang) bertingkah aneh dan terlalu kuat sehingga melukai diri sendiri, alih-alih menjaga dari kuman dan penyakit.

Cara kerja Rebif 22 konon seperti melapisi myelin (selubung saraf) sehingga jika ada sel imun error yang hendak menyerang myelin, mereka tidak dapat menembus myelin tersebut. Kalau kata Nurse MS, Rebif seperti tameng. Tidak mengobati, tapi melindungi.

Saya pakai Rebif pertama kali di bulan Mei 2016. Berarti sudah hampir satu tahun delapan bulan saya menggunakan Rebif. Ketika awal pindah ke Inggris, dosis Rebif saya pernah dinaikkan menjadi 44mcg, karena dosis tersebut merupakan best practice di UK. Ternyata liver saya ga kuat, dosis tersebut terlalu tinggi. Mungkin karena tubuh saya tidak sebongsor orang-orang Inggris, sehingga dosis normal di Inggris menjadi dosis abnormal untuk saya.

Setelah melewati serangkaian tes, mencoba obat lain, akhirnya saya kembali ke dosis 22. Alhamdulillah sudah tiga bulan ini hasil tes darahnya kembali normal, tidak mengkhawatirkan seperti ketika menggunakan Rebif 44.

Tapi ya, namanya manusia kadang lupa bersyukur. Saya contohnya. Ada hari-hari dimana saya merasa sangat tidak termotivasi untuk menyuntik, membayangkan jarum suntik menusuk kulit kok kadang ngilu. Padahal sih lebay, kalau jarumnya sudah masuk ya ga ada rasa sakit. Kadang jika sedang tidak termotivasi, saya pura-pura lupa menyuntik Rebif. Kadang kelupaan tersebut saya bayar di hari berikutnya (karena rebif disuntikkan seminggu 3x, jadi kadang jika lupa satu hari – masih ada spare di hari ke tujuh untuk bayar hutang). Tapi kadang ya lupa banget blas dengan berbagai alasan, ga sempat diganti di hari selanjutnya. Apalagi efek setelah suntik Rebif juga ga nyaman, rasanya pusing, ngilu sendi, lemas, mirip seperti hari pertama atau kedua jika saya menstruasi, ditambah hidung mampet dan tenggorokan sakit. Kalo kata petunjuk di kotak Rebif, namanya efek flu-like symptom. Mirip-mirip flu. Intinya sih, kalo bisa bolos nyuntik Rebif, saya senang banget.

Tapi malam ini saya mikir (soale habis dapat surat dari MS Nurse – mengenai hasil tes MRI saya yang bagus, ga ada lesi/luka baru); Saya harusnya lebih bersyukur, dengan cara menggunakan obat tersebut sebaik-baiknya. Teman-teman penyintas Multiple Sclerosis di Indonesia mungkin banyak yang tidak bisa mengakses Rebif karena harganya yang mahal dan tidak masuk plafon BPJS. Namun saya, Alhamdulillah bisa mendapatkan obat dan perawatan MS dengan gratis di Inggris.

Yasudah, semoga saya istiqamah pakai Rebif ya. Ga males-males, ga lupa-lupa. Agar ketika saya kembali ke Indonesia, sudah tidak ada lesi yang aktif lagi. MSnya tidur ga aktif lagi. Aamiin.

 

Love,

Dian

 

#MultipleSclerosis

 

 

4

Menuju Diagnosa Multiple Sclerosis

 

Saya masih punya hutang untuk bercerita mengenai pertemuan dengan dokter spesialis di Inggris ya. Tapi mumpung masih ingat, saya hendak bercerita mengenai diagnosa MS dulu ya.

Seperti yang pernah saya posting sebelumnya, Multiple Sclerosis (MS) memiliki banyak gejala yang mirip dengan penyakit lain. Pada beberapa orang, membutuhkan jalan yang berliku dan panjang untuk sampai pada diagnosa MS. Pengalaman saya, membutuhkan waktu tiga bulan dan tiga kali MRI untuk sampai pada diagnosa MS (untung ga tiga kali Ramadhan macem Bang Toyib ya,hehe).

Perjalanan saya menuju diagnosa MS dimulai pada Februari 2016. Awal Februari saya merasa keram, kesemutan dan mati rasa pada badan sebelah kiri. Juga sempoyongan jika berjalan dan rasa sakit pada leher sebelah kiri.

Kunjungan pertama saya ke dokter umum. Karena gejalanya mirip orang asam urat atau kolesterol (sakit leher, keram mati rasa) maka dilakukan tes darah untuk mengkonfirmasi mengenai asam urat dan kolesterol. Semuanya normal. Namun dokter menemukan ada parameter yang mengindikasikan terjadi infeksi pada tubuh (kalo ga salah karena kadar sel darah putih yang tinggi). Kemudian entah bagaimana sampailah pada diagnosa Infeksi saluran kencing. Mungkin karena salah satu gejala MS adalah perlemahan pada kandung kemih, sehingga sulit menahan pipis. Mungkin waktu itu saya bercerita ke dokter kalau sering buang air kecil, sehingga dokter menyimpulkan Infeksi saluran kencing. Lalu sakit di leher, keram, kesemutan dan mati rasa? Dokter menyarankan agar saya tidak tidur miring, agar tidak keram kesemutan sebelah.

Seminggu berlalu, leher saya masih sakit dan gejala lain masih terjadi. Saya kembali ke dokter umum. Kali ini dirujuk ke spesialis syaraf. Oleh spesialis syaraf A, diagnosa sementara adalah syaraf terjepit. Namun harus dilakukan MRI terlebih dahulu untuk mengkonfirmasi hal tersebut. Namun waktu itu dokter spesialis syaraf A harus keluar negeri, sehingga ketika hasil MRI saya keluar, dia tidak ada di Indonesia. Saran beliau waktu itu adalah bisa menunggu dia kembali tiga minggu lagi, atau ke dokter syaraf yang lain jika rasa sakitnya sangat mengganggu.

Karena saya tak sabar menanti, halah. Saya bawalah hasil MRI saya ke dokter syaraf yang lain. Dokter umum saya menyarankan dokter Pinzon. Ketika dokter Pinzon melihat hasil MRI saya, balasan rujukannya adalah suspek Multiple Sclerosis. Masih suspek karena waktu itu saya hanya MRI Spine (tulang belakang/leher) dan hanya ditemukan satu lesi (luka). Dokter Pinzon bilang, ada beberapa kriteria yang harus dipenuhi untuk mendiagnosa seseorang terkena MS, yaitu:

  1. Setidaknya ada dua lesi (luka) berbeda pada syaraf pusat (Otak, tulang belakang, syaraf penglihatan)
  2. Ada bukti bahwa dua luka tersebut terjadi pada saat yang berbeda. Untuk lebih jelasnya bisa merefer pada kriteria MS oleh McDonald. Bahwa harus ada jeda minimal 30 hari antar serangan.
  3. Tiap serangan pada sistem syaraf berlangsung minimal 24 jam.

 

Karena waktu MRI pertama hanya ada satu lesi, maka dokter Pinzon meminta saya melakukan MRI kedua yaitu MRI Spine dengan lokasi yang lebih spesifik di T2 dan MRI otak. Hasilnya keluar seminggu kemudian, lalu patah hati. Di otak ketemu satu luka lagi. Duh.

Dengan adanya dua luka di tempat berbeda itupun, dokter Pinzon masih belum mau mendiagnosa saya terkena MS. Karena waktu itu belum ada pembanding apakah dua luka tersebut terjadi bersamaan atau terjadi dengan selang waktu 30 hari. Ingat, kriteria MS adalah jika jarak serangan satu dan dua minimal 30 hari. Saran dokter Pinzon adalah merujuk saya ke Siloam Jakarta, karena di sana memiliki teknologi MRI yang lebih canggih.

Bulan Mei, saya mengalami serangan kedua yaitu badan sebelah kanan yang keram. Kebetulan saya sedang berada di Jakarta, maka saya sempatkan MRI di Siloam seperti saran dokter Pinzon. Dan hasilnya, di otak ketemu dua luka dan satu luka baru yang terlihat di spine. Jadi ada empat luka. Duh sedih. Tegaklah diagnosa MS di Indonesia.

 

Lalu saya pindah ke Inggris. Sebelum saya berangkat, saya pamitan dulu ke dokter Pinzon. Lalu dokter menyemangati saya agar jangan kuatir, MS adalah penyakit yang sering terjadi di negara subtropis seperti Inggris. Menurut dokter Pinzon, tenaga medis di Inggris akan lebih cekatan menangani MS. Terimakasih dok sudah menyemangati.

Seperti yang tulis terdahulu, saya ke dokter umum di dekat rumah di Inggris, lalu dirujuk ke dokter spesialis syaraf di Hallamshire Hospital. Waktu tunggu dari dokter umum ke dokter spesialis adalah 11 Oktober ke 23 November. Cukup lama yaa, 6 minggu lebih. Saya jadi ingat, waktu di Indonesia pernah sambat karena harus menunggu satu minggu lebih untuk bisa dapat antrian dokter Pinzon (dokter Pinzon sangat terkenal di Jogja, jadi pasiennya banyaaak dan antri. Padahal dalam satu hari dokter Pinzon bisa menerima 60 pasien).

Nah saya belum mau banyak cerita tentang dokter spesialis yaa, postingan berikutnya Insya Allah. Saya cuma hendak bercerita bahwa di Inggris (Kota Sheffield, tepatnya) diagnosa MS oleh dokter Indonesia tidak ditelan mentah-mentah oleh dokter spesialis di Sheffield. Hasil MRI saya masih harus dibicarakan dengan ahli radiologi. Belum tentu MS. Waw saya senang sekali. Masih bisa bukan MS hehehe.

Beberapa hari lalu, saya dapat surat hasil kunjungan seperti ini:

image1

 

Intinya adalah, hasil MRI saya sudah didiskusikan pada pertemuan dengan radiology. Awalnya dokter Price (spesialis syaraf  saya) mempertimbangkan autoimun lain yaitu NMO (Neuromyelitis optica) mengingat letak luka saya yang di leher mirip seperti luka pada penderita NMO. NMO ini spesifik menyerang penglihatan. Namun setelah dirapatkan, ternyata luka tersebut tidak cukup panjang untuk terdiagnosa sebagai NMO. Sehingga tetaplah MS. Yaaaaa 😦

Jadi demikianlah, diagnosa MS saya sudah terkonfirmasi dua kali. Di Indonesia dan di Inggris. Jalan yang cukup panjang. Jalan yang mahal, mungkin bagi teman-teman di Indonesia yang  tidak tercover asuransi. Semoga kelak BPJS segera memasukkan penyakit autoimun ke dalam formularium obat BPJS. Aamiiin. 

 

Tetap semangat dan berdoa yaaa.

 

Cheers,

Dian

 

 

 

 

 

1

Bertemu Dokter Part 1

Taraaaam bertemu lagi dengan Diary MS. Nampaknya ini adalah tulisan pertama saya semenjak pindahan ke Inggris. Bertemu dokternya saya bagi dua postingan ya, soale agak banyak ceritanya. Bagian pertama akan berisi mengenai pertemuan saya dengan dokter umum. Bagian dua akan berisi pertemuan dengan dokter spesialis.

Hampir mirip dengan BPJS di Indonesia, sistem kesehatan di Inggris bernama NHS (National Health Service). Sistem kesehatan ini memfasilitasi penduduk Inggris untuk dapat mengakses jasa-jasa kesehatan di klinik NHS dan rumah sakit NHS secara gratis. Untuk imigran seperti saya, wajib membayar biaya premi kesehatan dengan sebutan IHS (Immigrant Health Surcharge) sebagai syarat pengajuan visa. Dengan membayar IHS maka saya juga bisa menikmati fasilitas NHS gratis seperti penduduk Inggris. Biaya IHS yang harus dibayarkan sebesar £150/tahun yang dibayarkan di awal aplikasi visa. Saya  mengajukan visa untuk kuliah berdurasi 4.5 tahun, maka IHS yang harus saya bayar sebesar £150×4.5=£675. Kira-kira sejumlah Rp 13.500.000.,-

Hampir mirip dengan BPJS, NHS juga menggunakan dasar domisili. Maka walaupun saya sudah tiba di Inggris sejak tanggal 20 September 2016, saya tidak bisa langsung mendaftar di NHS karena pada saat itu saya belum memiliki tempat tinggal tetap.

Pada tanggal 1 Oktober 2016, saya sudah punya surat kontrak rumah. Maka saya mendaftar ke klinik NHS dekat rumah, dengan membawa paspor dan surat kontrak rumah sebagai bukti bahwa saya bermukim di dekat klinik  dan eligible untuk menggunakan fasilitas kesehatan NHS. Klinik NHS semacam puskesmasnya Indonesia. Mereka menyediakan beberapa pelayanan kesehatan dasar seperti GP (general practitioner = dokter umum), nurse (di Inggris, perawat adalah profesi yang sakti. Kedudukannya setara dengan dokter, kapan2 saya cerita tentang nurse ini ya), periksa darah, fisioterapi, konsultasi psikologis, dan lainnya lupa hehe.

Ini penampakan Klinik NHS dekat rumah saya, namanya Upperthorpe Medical Center. Fotonya saya ambil dari Google streetview.

zest

Tampak depan dan halaman klinik

Ini penampakan dalam klinik:

image1

Ruang tunggu dan reception

image2

ada buku juga yang gratis dan yang dijual

Okay, kembali ke Multiple Sclerosis. Untuk bisa bertemu dokter spesialis syaraf, harus punya rujukan dari dokter umum (GP). Maka, saya bikin janjian untuk bertemu GP. Jangan kaget kalau antrian dokter di sini sangat panjang. Saya buat janji pada tanggal 1 Oktober, dapat jatah ketemunya adalah tanggal 11 Oktober. Panjang banget ya waiting listnya hehe. Yang di Indonesia berarti masih harus bersyukur karena bisa dengan mudah ketemu dokter.

Tanggal 11 Oktober 2016 akhirnya saya bertemu dokter umum. Saya ceritakan kalau saya terdiagnosis MS. Juga cerita mengenai asma yang tiba-tiba jadi kambuh banget semenjak pindah rumah. Kemudian dokter bertanya, apakah saya pernah menggunakan obat steroid. Yang saya jawab dengan iya. Methylpredsinolone untuk MS saya ketika kambuh, namun sudah saya tapper off ketika saya sudah mulai settle di rumah baru. (tapper off: dikurangi secara bertahap – pemakaian steroid tidak bisa berhenti tiba-tiba, harus dikurangi bertahap)

Kemudian Dokter (Dokter Atkinson, cewe dan cantik) berkata, mungkin asmanya sudah ada semenjak kamu tiba di Inggris karena perbedaan cuaca, tapi tersembunyikan oleh steroid untuk MS. Ketika berhenti pakai steroid, inflamasimu jadi semakin buruk, termasuk asmanya.

*Oke, jadi asma juga merupakan jenis penyakit autoimun. Jika tubuh mengalami alergi, maka imunitas tubuh membuat saluran nafas saya menebal (bengkak/inflamasi) agar tidak ada kuman yang masuk ke tubuh, efeknya jadi jalan nafasnya menyempit dan sesak nafas hehe. Steroid adalah obat yang fungsinya untuk menyembuhkan inflamasi dalam berbagai hal. Dari dokter Atkinson saya jadi tahu kalau steroid juga adalah obat asma. Obat asma di Inggris umumnya dua, spray biru unruk mengatasi serangan, cara kerjanya cepat. Jadi kalau di film-film lihat orang bengek trus nyemprotin inhaler trus sembuh, itu berarti dia pakai obat asma versi spray biru Inggris. Satu lagi spray coklat. Spray coklat berisi steroid, fungsinya tidak untuk mengatasi kekambuhan secara cepat, melainkan untuk mengobati inflamasi. Jadi spray coklat ini mengobati sumber sakitnya, sementara spray biru adalah pertolongan pertama.

Pertemuan saya dengan dokter Atkinson berakhir dengan dokter memberi resep dua spray tersebut, membuat janjian bertemu sebulan kemudian, membuatkan saya janji dengan nurse asthma, dan membuatkan saya janji dengan spesialis syaraf.

Tentang nurse asthma.

Saya dapat jadwal bertemu nurse asthma lima minggu setelah saya bertemu dokter Atkinson. Waw waiting list nurse asthma ini juga sangat panjang. Saat bertemu nurse asthma, saya diperiksa lebih menyeluruh mengenai gejala2 dan trigger asma. Saya juga diminta untuk meniup tube untuk melihat kekuatan hembusan nafas. Hasilnya, dibawah rata-rata. Hehe.

Nurse Rosalind (nama Nurse asthma) kemudian bertanya: Kamu jujur ya sama saya, sebenarnya kamu pakai ga spray brown-nya? berapa persen kamu memakainya? 50% atau kurang?

Terus saya cengengesan minta maaf. Alasan saya bahwa kalau pagi saya selalu pakai karena spray coklatnya ada di ruang makan, saya gunakan sesudah makan. Sementara jika malam saya jarang makan malam sehingga lupa. Kadang saya ingat ketika hendak tidur tapi terlalu malas untuk turun ke ruang makan dan memakai spray coklatnya.

Lalu suster Ros berkata: Baiklah saya resepkan satu lagi ya. Satu kamu taruh di ruang tidur, satu di ruang makan. tapi kamu jangan marah ya, saya bukannya nagging (cerewet/rewel), saya cuma ingin kamu sembuh.

Saya tertawa geli sembari say sorry karena sudah merepotkan dia. Sumpah saya ga enak banget rasanya tertangkap tangan kaya gitu hahaha.

Suster Ros kemudian berkata, kalau saya ga sendirian. Beberapa pasiennya punya tiga, untuk diletakkan di mobil. Okesip, gue bukan satu-satunya yang bandel.

Pertemuan dengan dokter umum dan nurse asthma, bisa saya katakan berhasil. Asma saya tidak kambuh lagi. Padahal sebelumnya tiap malam selalu kambuh dan tiap jalan menanjak juga. Alhamdulillah ya, ada hasilnya dicerewetin suster hehe.

Segini dulu ya, cerita mengenai bertemu dokternya. Besok Insya Allah saya update yang part 2.

Cheers,

Dian

0

Gejala MS

Hai,

Diary MS di sini. Hope this post find you well 🙂 

Sore tadi saya dapat WA dari Dokter Rocksy. Beliau adalah dokter spesialis syaraf yang menangani saya ketika periksa dan opname di RS Siloam Karawaci. Dokter Rocksy juga yang menegakkan diagnosa bahwa saya terkena Multiple Sclerosis (MS). Dokter Rocksy mengatakan bahwa sedang disusun buku mengenai “MS untuk awam”. Semacam versi lokal dari buku MS for dummies keluaran John Wiley. Saya diminta menjadi salah satu kontributor untuk buku tersebut.

Saya antusias sekali mendengar akan ada buku mengenai MS dalam konteks Indonesia – bukan sekedar terjemahan buku asing. Tantangan dan nature penderita MS di Indonesia pasti berbeda dengan penderita MS di negara lain. Misalnya di negara sub tropis atau di negara maju yang support systemnya sudah mapan. Saya pernah bercerita di post sebelumnya, bahwa saya ingin dan butuh sekali mendengar cerita dari pejuang MS di Indonesia mengenai bagaimana mereka bertahan dan menjalani aktivitas harian mereka. Bagaimana tips dan trik menghadapi udara panas Indonesia yang konon mencetuskan kekambuhan. Bagaimana potensi vaksinasi terhadap kekambuhan. Bagaimana dan apa obat yang dikonsumsi. Dan masih banyak lagi keingintahuan saya mengenai MS yang belum terjawab. Alhamdulillah akhirnya akan ada buku MS versi Indonesia. Semoga segera terbit dan mencerahkan para pejuang MS di tanah air.

Dokter Rocksy meminta saya untuk menulis mengenai gejala MS yang saya rasakan. Dengan senang hati, saya langsung mengiyakan, sambil berpikir bahwa saya tinggal comot edit dari blog ini. Perasaan, saya pernah menulis tentang gejala MS di blog ini. Eh ternyata hanya perasaan saya belaka. Setelah blogwalking di blog sendiri, saya baru sadar kalau belum pernah menulis mengenai gejala yang saya rasakan hingga akhirnya terdiagnosa MS.  Oh well, sebelum jadi bagian dari sebuah buku – saya share di sini dulu ya mengenai gejala MS yang saya alami.

Menurut saya, MS penyakit yang agak tricky. Kalau gejalanya tidak fatal, cenderung kita abaikan. Gejala yang fatal menurut Dokter Pinzon adalah jika pandangan menjadi kabur, atau jika terjadi kelumpuhan. Ih serem. Gejala-gejala MS juga memiliki kemiripan dengan beberapa penyakit lain semisal stroke, rabun jauh, lupus, dll. Tanpa tes yang tepat, mungkin akan sulit terdiagnosa sebagai MS. Dokter Pinzon (dokter spesialis syaraf saya di Jogja) pernah berkata: bisa jadi penderita MS di Indonesia adalah lebih dari 200 orang, tapi tidak terdiagnosa karena dikira penyakit lain. Selain gejalanya yang mirip penyakit lain, gejala yang dialami satu orang, bisa jadi berbeda dengan orang lainnya, tergantung bagian selubung syaraf mana yang diserang. Untuk itu MS juga disebut sebagai penyakit dengan seribu wajah. Serem.

Gejala awal yang saya rasakan dan membuat saya memutuskan untuk periksa ke dokter adalah rasa kebas (mati rasa) dan kesemutan pada satu sisi tubuh, yaitu sisi kiri. Awalnya saya mengira sebagai akibat posisi tidur yang salah. Namun sepanjang hari saya juga merasakan sakit dan rasa kesemutan di kepala. Ketika berjalan, rasanya gliyeng-gliyeng. Bahkan ketika naik tangga, saya harus merangkak karena rasa lemas dan keseimbangan tubuh yang kurang baik akibat gliyeng-gliyeng tersebut. Masih saya mengira hal tersebut tidak penting, saya berfikir mungkin hanya gejala pre menstruasi syndrom. Tapi ada satu lagi yang saya rasakan, yaitu rasa nyeri di leher. Rasa nyeri di leher ini cukup mengganggu yang membuat saya mengunjungi dokter spesialis setelah seminggu rasa sakit di leher tidak hilang.

Awalnya dokter memperkirakan ada syaraf terjepit di leher. Dokter meminta saya untuk melakukan MRI. Setelah hasil MRI keluar, ternyata bukan syaraf terjepit. Dokter meminta saya untuk melakukan MRI lagi di bagian otak. Dari beberapa lesi (luka) yang muncul di hasil MRI, dokter Pinzon mendiagnosa saya sebagai suspek MS. Saya dirujuk ke Siloam untuk melakukan MRI 3 tesla yang resolusinya lebih bagus. Hal ini dilakukan karena ada kondisi dan syarat-syarat yang harus ditemukan untuk mendiagnosa seseorang terkena MS. Salah satunya adalah ditemukan luka di beberapa tempat. Untuk itulah dibutuhkan MRI yang resolusinya bagus.

Demikian gejala MS yang saya rasakan di awal terdiagnosa. Sekarang juga kadang masih merasakn sakit kepala dan nyeri sendi. Tapi rasa sakitnya masih bisa saya tolerir. Jadi teman-teman, kalau ada rasa keram, kesemutan, sakit kepala dan penglihatan yang blurry, jangan dianggap enteng ya. Mungkin bagi wanita, kelihatannya seperti gejala PMS atau kurang darah. Padahal bisa jadi hal tersebut adalah gejala penyakit yang lain. 
Be aware 🙂

Cheers,

-dian

11

Kabar Baik Hari Ini

Haloooo…

Diary MS di sini 🙂

Sudah hampir dua minggu sejak badan saya berasa ga enak. Alhamdulillah, hari ini badan terasa lebih segar. Kepala masih sakit sih, kaki juga masih ga enak untuk jalan, tapi nyeri di badan sudah berkurang dan keseimbangan tubuh sudah membaik. Sudah bisa jalan lurus dong, ga gliyeng-gliyeng lagi. Alhamdulillah.

Hari ini saya ambil hasil MRI. Waw saya sudah empat kali MRI sejak bulan maret 2016 hehe. Kebayang deh yang punya phobia ruang sempit, pasti menderita banget harus MRI berkali-kali. Untungnya saya ga punya phobia itu, jadi kalau harus MRI yang durasinya 1-2 jam di dalam tabung sempit, saya bisa nyambi tidur. Halah hehe.

Kembali ke hasil MRI, Alhamdulillah MRInya bilang tidak ada lesi (luka) baru di otak saya. Bekas luka lama (halah luka lama) masih ada, dan konon luka di otak tidak bisa sembuh (ini luka otak atau luka diputusin mantan deh hehe). Yaudah, diterima dengan ikhlas. Peruntuh dosa-dosa Insya Allah. Jadi kalo sakit kepala, keram kepala, ya dinikmati saja, pertanda masih hidup hehehe. Yang terpenting:

Tidak ada lesi baru!



Kenapa tidak ada lesi baru itu penting? 

Karena, sampai hari ini saya didiagnosa oleh dokter terkena RRMS – relapsing remitting MS: MS yang sifatnya kambuhan. Kalau beruntung maka saya bisa aja ga kambuh-kambuh lagi sampai puluhan tahun ke depan, aamiin. Artinya, selama masa remisi tidak ada lesi baru yang muncul. Tidak ada luka baru.

Nah tapi kemaren karena saya kesakitan, dan histori MRI saya sejak maret lalu selalu menunjukkan fase aktif (relaps), dokter curiga jangan-jangan MS saya naik kelas jadi yang progressif. MS progressif ini gampangannya adalah MS yang dalam periode pendek selalu timbul luka baru, gejala baru dan disabilitas baru. Tidak ada waktu jeda atau remisi. Melihat lesi saya yang selalu aktif tersebut, dokter menyarankan untuk MRI lagi, melihat adakah luka baru.

Yang alhamdulillaaaaah tidak ada. Alhamdulillah. Jadi PR saya sekarang adalah menjaga agar tidak cape dan stress, agar lesi yang aktif bisa segera padam. Jadi ga menimbulkan rasa sakit lagi. Semoga yaa. Aamiiin.

Ini adalah gambar MRI saya. Lihat dua titik putih di sebelah kanan? Nah itu luka di otak. Luka tersebut menurut dokter mengenai bagian konsentrasi dan keseimbangan tubuh. Akibatnya, saya merasa sulit untuk jalan lurus. Bawaannya mencong kiri kalau dalam kasus saya. Ketika saya tes di siloam, saya diminta jalan di tempat dengan mata tertututup selama dua menit. Ketika saya membuka mata ternyata arah saya melenceng lebih dari 30derajat dibanding arah semula hehe. 

Kalo kamu mau mencoba apakah keseimbangan tubuhmu masih bagus, coba tes dari dokter saya tersebut: jalan di  tempat dengan mata tertutup selama dua menit. Lihat hasilnya, jika mata sudah dibuka, arah kamu miring ga dari arah semula? Kalo miring, berapa derajat? Kalo lebih dari 30 derajat? Mmhmmm kayanya ada sedikit masalah dengan keseimbangan kamu hehe.

Cheers

-dian

4

Unplanned is a plan

Hai…

Kembali dengan diary MS yaaa. 

Sudah 3.5 bulan sejak saya dinyatakan terkena Multiple Sclerosis (MS), sudah sekitar 6 bulan semenjak saya mendapat serangan pertama. Ketika awal-awal saya terdiagnosa MS, yang ada hanya rasa khawatir dan cemas. Setiap literatur mengenai MS yang saya baca pasti isinya menyeramkan. Mayoritas berisi bagaimana cepatnya seseorang akan kehilangan abilitas fisik dan pikir ketika terkena MS. Literatur yang saya baca pun kebanyakan dari luar negeri (karena memang MS adalah penyakit yang banyak diderita orang-orang di negara 4 musim/sub tropik – kasus di Indonesia konon masih sangat sedikit). Ketiadaan literatur dalam negeri membuat saya semakin khawatir, bertanya-tanya “ada ga sih orang Indonesia yang survive, hidup normal sebaga penyandang MS? Apakah semua harus berakhir dengan kelumpuhan?”

Di tengah kekhawatiran tersebut, gejala MS saya timbul tenggelam. Meskipun saya menggunakan rebif (suntik interferon), ternyata kadang tangan saya masih keram. Kepala sering sakit. Sulit bagi saya untuk membuat rencana, karena saya ga tahu apakah besok atau lusa saya bisa bangun dalam kondisi segar. 

Lalu saya mulai mengganti strategi mencari sumber bacaan mengenai MS. Tidak lagi dari jurnal akademis, saya beralih ke youtube. Alhamdulilllaaah, ternyata di Youtube banyak juga video-video mengenai MS. Tips trik dan kesaksian dari orang-orang yang berhasil survive. Dan yang lebih keren lagi, video tersebut bukan jualan produk hahaha (soale klo di Indonesia, kalo ada blog/video tentang autoimun – buntut2nya jualan suplemen). Dari semua video yang saya lihat, diet merupakan faktor yang sangat berpengaruh terhadap keganasan autoimun. Intinya sih, puasa (seperti puasa umat muslim) dinilai mampu mengurangi keganasan autoimun, sehingga serangan dapat berkurang. Begitu juga dengan meat dan saturated fat, yang disinyalir ‘memberi makan’ autoimun – membuatnya menjadi ganas. Jadi hampir satu bulan ini, saya mengurangi konsumsi daging dan memperbanyak sayur dan buah. Video yang saya tonton banyak menunjukkan bahwa pasien MS bisa hidup normal dengan diet, istirahat yang cukup dan ga stres. Agak lega yaaa. Alhamdulillah. Semangat.

Penelitian juga menunjukkan bahwa tanaman-tanaman Indonesia banyak yang mengandung zat anti inflamasi dan anti virus. Dari grup whatsapp MS, saya mendapat wawasan bahwa air rebusan binahong dapat mengurangi tremor sekaligus juga semacam membunuh virus ya. Jadi karena merasa ga ada salahnya, saya mulai rajin minum air rebusan binahong, pagi dan sore. Entah karena efek binahong, atau karena apa – keram dan kesemutan saya berkurang. Saya juga selalu minum temulawak untuk mengurangi inflamasi – jika memang masih ada luka di sistem syaraf saya yang diserang autoimun.

Lalu, saya juga mempelajari bahwa beberapa penderita MS sangat sensitif terhadap gelombang elektromagnet. Nah iniii, saya udah aware banget bahkan jauh sebelum didiagnosa MS, bahwa saya sering merasa nyetrum/disetrum. Setelah membaca literatur tersebut, saya mulai ngerti bahwa gelombang seperti radiasi HP dan utamanya wifi (haduh hari gini wifi kan dimana-mana), membuat autoimun saya aktif. Solusinya adalah sekarang sebisa mungkin ga ada kabel yang terolor2 – tertancap tapi ga terpakai. Kalo ada kabel olor demikian harus langsung dicabut biar ga mengeluarkan “dirty electric” – nama sainsnya. Wireless phone dan wifi juga saya matikan kalau tidak dipakai. Padahal sebelumnya wifi tuh nyala 24 jam di rumah. Laptop juga ternyata ngaruh banget bikin syaraf ngilu.

Kejadiannya baru aja dua hari kemaren, karena ada deadline kerjaan jadilah saya begadang sehari semalam di depan laptop. Istirahat cuma kalo makan dan sholat. Eh ke toilet juga deh. Trus setelah slesai kerjaan, submit email lalu saya keluar rumah. Baru keluar pager udah lemes, trus baju kok bunyi kresek – kresek. Pas buka pintu mobil kok saya kesetrum (atau nyetrum ya). Jadilah saya berkesimpulan kalo tegangan saya lagi tinggi hiks. Saya berasa kaya villain di spiderman yang bisa ngeluarin listrik gara-gara disetrum belut. Hahaha.

Ga jadi pergi dong. Akhirnya saya mandi trus naro sebaskom air di kamar – karena kata suami air di kamar bisa mengatur kadar kelembapan kamar dan ion. Ya semacam purifier alami deh. Matiin semua wifi dan aliran listrik yang ga kepake. Minum temulawak dan tidur. Alhamdulillah kresek2 pergesekan baju saya dan badan (yang mengandung listrik) sudah hilang. Tinggal pusingnya yang belom. Semoga hari ini bisa sembuh. Aamiin.

Masih banyak hal yang perlu saya pelajari tentang diri saya terkait MS. Namun saya masih semangat bahwa insya Allah saya masih bisa hidup normal dan berencana. Yang sekarang saya bisa lakukan adalah berusaha selegowo mungkin agar ga stres. Saya masih banyak diberi Allah anugrah. Kalau saya tilik di grup whatsapp MS, banyak rekan-rekan yang saat ini terbaring sakit. Sementara saya masih bisa melakukan berbagai aktifitas dan ngantor. Mungkin MS adalah cara Allah mengingatkan saya agar tidak terlalu cape. Mungkin untuk saat ini unplanned is the best plan.

Bismillah 🙂