Love and Hate relationship with Rebif

Rebifsmart

Adalah Rebif 22, obat suntik yang saat ini saya pakai sebagai tameng untuk menjaga tubuh dari imun saya yang (kadang) bertingkah aneh dan terlalu kuat sehingga melukai diri sendiri, alih-alih menjaga dari kuman dan penyakit.

Cara kerja Rebif 22 konon seperti melapisi myelin (selubung saraf) sehingga jika ada sel imun error yang hendak menyerang myelin, mereka tidak dapat menembus myelin tersebut. Kalau kata Nurse MS, Rebif seperti tameng. Tidak mengobati, tapi melindungi.

Saya pakai Rebif pertama kali di bulan Mei 2016. Berarti sudah hampir satu tahun delapan bulan saya menggunakan Rebif. Ketika awal pindah ke Inggris, dosis Rebif saya pernah dinaikkan menjadi 44mcg, karena dosis tersebut merupakan best practice di UK. Ternyata liver saya ga kuat, dosis tersebut terlalu tinggi. Mungkin karena tubuh saya tidak sebongsor orang-orang Inggris, sehingga dosis normal di Inggris menjadi dosis abnormal untuk saya.

Setelah melewati serangkaian tes, mencoba obat lain, akhirnya saya kembali ke dosis 22. Alhamdulillah sudah tiga bulan ini hasil tes darahnya kembali normal, tidak mengkhawatirkan seperti ketika menggunakan Rebif 44.

Tapi ya, namanya manusia kadang lupa bersyukur. Saya contohnya. Ada hari-hari dimana saya merasa sangat tidak termotivasi untuk menyuntik, membayangkan jarum suntik menusuk kulit kok kadang ngilu. Padahal sih lebay, kalau jarumnya sudah masuk ya ga ada rasa sakit. Kadang jika sedang tidak termotivasi, saya pura-pura lupa menyuntik Rebif. Kadang kelupaan tersebut saya bayar di hari berikutnya (karena rebif disuntikkan seminggu 3x, jadi kadang jika lupa satu hari – masih ada spare di hari ke tujuh untuk bayar hutang). Tapi kadang ya lupa banget blas dengan berbagai alasan, ga sempat diganti di hari selanjutnya. Apalagi efek setelah suntik Rebif juga ga nyaman, rasanya pusing, ngilu sendi, lemas, mirip seperti hari pertama atau kedua jika saya menstruasi, ditambah hidung mampet dan tenggorokan sakit. Kalo kata petunjuk di kotak Rebif, namanya efek flu-like symptom. Mirip-mirip flu. Intinya sih, kalo bisa bolos nyuntik Rebif, saya senang banget.

Tapi malam ini saya mikir (soale habis dapat surat dari MS Nurse – mengenai hasil tes MRI saya yang bagus, ga ada lesi/luka baru); Saya harusnya lebih bersyukur, dengan cara menggunakan obat tersebut sebaik-baiknya. Teman-teman penyintas Multiple Sclerosis di Indonesia mungkin banyak yang tidak bisa mengakses Rebif karena harganya yang mahal dan tidak masuk plafon BPJS. Namun saya, Alhamdulillah bisa mendapatkan obat dan perawatan MS dengan gratis di Inggris.

Yasudah, semoga saya istiqamah pakai Rebif ya. Ga males-males, ga lupa-lupa. Agar ketika saya kembali ke Indonesia, sudah tidak ada lesi yang aktif lagi. MSnya tidur ga aktif lagi. Aamiin.

 

Love,

Dian

 

#MultipleSclerosis

 

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s